Modul 1

I en alder av 21 begynte jeg med pustemaskin på natten etter at søvnen gradvis hadde blitt dårligere. Hver halvtime våknet jeg gjerne av at jeg pustet dårlig og følte for å snu meg i sengen for å få litt bevegelse i kroppen og mer luft i lungene. Søvnkvaliteten var svært dårlig og førte til tretthet på dagen.

Etter hvert som pustingen på natten ble verre tok jeg kontakt med fastlegen min. Han henviste meg til en lungespesialist hvor jeg fikk pustemaskin og maske.

Hjemme satte vi pustemaskinen på nattbordet og koblet på masken som dekket hele nesen til opp mellom øynene. Å få en pustemaskin på natten var mer en lettelse enn en utfordring. Det var noe jeg måtte akseptere. Å kunne gå til sengs med vissheten om å sove godt, er noe jeg aldri kommer til å ta for gitt.

I begynnelsen beskyttet jeg ikke huden rundt nesen, og etter hvert dannet det seg sår der masken trykket. Jeg forsøkte forskjellige typer kompresser og sårbandasjer, men uten at det fungerte godt. Løsningen ble en maske laget etter avstøpning av nesen min. Det tar litt lenger tid å få på og tilpasse denne typen maske slik at den er komfortabel og samtidig tett, men er så langt den beste løsningen for meg. Ulempen er at den ikke er standardisert. Dermed vil det ta lenger tid å erstatte den hvis den blir ødelagt. Jeg fikk et lite sår på nesetippen av denne masken også, men løsningen var en liten kompressbit dekket av transparent film.

De små tilpasningene for å beskytte huden var det jeg i samarbeid med helsetjenesten i kommunen som sto for. Jeg skjønte fort at hjemmetjenesten i bydelen hadde kompetanse på sårbehandling, og at de kunne bistå med utstyr.

Pustemaskin på dagtid begynte jeg med da jeg var 27 år. Lungespesialisten min hadde i noen år forut hintet om at det kanskje var på tide. Jeg var skeptisk. Jeg ønsket å puste på egenhånd så lenge som mulig. Ved å ta i bruk en dagmaskin trodde jeg at min evne til å puste på egen hånd ville bli kraftig redusert over tid. En annen bruker av hjemmerespirator gjorde meg imidlertid oppmerksom på at jeg kompenserte for for lite luft med å bruke froskepust, og selv hadde jeg også merket en betydelig redusert dagsform. Jeg hadde problemer med å fokusere og konsentrere meg, og etter bare en time i rullestolen var jeg utslitt. Dagene ble veldig lange. Jeg måtte gjøre noe!

Lungeavdelingen ble kontaktet, og jeg fikk en time på poliklinikken. Jeg ville ha en anordning på rullestolen som gjorde det mulig å bruke pustemaskinen på dagen. Hos legen fikk jeg prøvd tre forskjellige munnstykker. Jeg var skeptisk før jeg gikk inn døra, og syntes heller ikke at noen av munnstykkene fungerte tilfredsstillende. I ettertid må jeg innrømme at jeg med fordel kunne endret innstillingen min og vært mer positiv. Men timen resulterte i at jeg fant et munnstykke som egnet seg.

For at jeg skulle kunne bruke maskinen over tid måtte munnstykket festes til stolen i en fast posisjon. Her opplevde jeg at spesialisthelsetjenesten ikke hadde en god nok løsning. Med kunnskap fra andre brukere gikk jeg til innkjøp av svart elektrotape, kobbertråd og en svingarm påmontert en krykkeholder jeg fikk fra hjelpemiddelsentralen. Med denne fikk vi lagd en anordning som holdt slangene oppe slik at munnstykket kom rett forran munnen min. I dag finnes det nok flere løsninger.

Forverrelse i tilstanden min har alltid skjedd med små skritt, og jeg har aldri følt store omveltninger i hverdagen min på grunn av sykdommen. Endringene har derfor aldri føltes som en bekreftelse på at jeg har blitt dårligere. Dette forandret seg når jeg måtte bruke pustemaskin på dagtid. Mange spørsmål dukket opp: Hvor mye styr vil det være? Ser jeg mer handikappet ut? Vil jeg framstå som mindre oppegående? Hvordan vil min hverdag bli? Selv om jeg ikke alltid liker å innrømme det, er jeg, og har nok alltid vært, opptatt av å framstå som oppegående for andre personer.

I ettertid kan jeg konkludere med at begge gangene jeg måtte ta i bruk pustemaskiner har det hatt en utelukkende positiv innvirking på min hverdag. Energinivået på dagtid gikk opp betydelig. Konsentrasjonen og evnen til å fokusere på konstruktive ting hevet seg betraktelig, og jeg fikk mer glede av enkle ting som å følge med i en samtale, se en film eller lese en avisartikkel. Ja, til og med måltidene ble en hverdagshendelse i stedet for en arbeidsøkt.

Tilpasningen tok bare et par uker, så var jeg fullstendig komfortabel med min nye situasjon. I ettertid ser jeg at jeg burde begynt tidligere med behandlingen på dagtid. Men å stille kritiske spørsmål til noe man er usikker på og engstelig for er vel naturlig. Jeg måtte erfare for å lære!

Jeg startet, som nevnt tidligere i nettkurset, med respiratorbehandling med maske på nesen (spesialstøpt nesemaske/munnstykke) på natt da jeg var 21 år gammel. Behovet for pustehjelp endret seg gradvis, og fra jeg var 27 år har jeg hatt behov for pustehjelp 24 timer i døgnet.

Maskebehandlingen ble etter hvert utfordrende da jeg lett fikk sår, hevelser og gnag på nesenryggen og det ble også litt vanskeligere for meg å snakke. I tillegg merket jeg at jeg fikk økt slimproduksjon. Dette gjorde at jeg høsten 2016 begynte å tenke på om jeg ønsket eller burde hatt en trakeostomi.

Jeg hentet informasjon om trakeostomi på internett, nettkurset Pust og snakket med brukere som hadde trakeostomi. Jeg tok videre kontakt med lungelegen min på sykehuset. Der fikk jeg grundig informasjon om hva trakeostomi er og om fordeler og ulemper dette kunne medføre for meg. Jeg fikk også informasjon om at jeg kunne få hjemmebesøk av lege og sykepleier som kunne komme med råd, veiledning og oppfølging hjemme. Denne informasjonen skapte trygghet og var av stor betydning for mitt valg.

Etter grundig gjennomgang og vurdering bestemte jeg meg i desember 2016 for å gjøre inngrepet, og i februar 2017 ble jeg innlagt på sykehuset for å få anlagt en trakeostomi. Etter inngrepet hadde jeg de første dagene en del smerter i halsen der kanylen var lagt inn. Det var uvant å ha dette fremmedlegemet i luftrøret/halsen. Jeg fikk innlagt en standard plastkanyle med innerkanyle og cuff. Etter hvert fant de den kanylen som passet best for meg og som i tillegg hadde en ekstra sugekanal for å fjerne slim over cuffen.

Til å begynne med fikk jeg økt mengde slim i lungene/halsen, men dette avtok litt etter hvert. Jeg bruker hostemaskin og sug daglig for å få opp slimet.

Jeg var innlagt på sykehuset i 3 uker før jeg kunne dra hjem. Da hadde jeg og teamet mitt fått grundig opplæring om hvordan jeg skulle håndtere trakeostomien. Vi fikk i tillegg skriftlige prosedyrer om bruk, rengjøring, skifte av kanylen og uventede hendelser.

Den første tiden etter at jeg kom hjem ble kanyleskift utført av lege og sykepleier fra spesialisthelsetjenesten hjemme hos meg. Teamet mitt vil etter hvert få opplæring, slik at teamet/vi kan utføre prosedyren på egenhånd.

Noe av ulempen med trakeostomi er at prosedyrer og opplæring av nytt personell er mer tidkrevende og jeg er avhengig av assistentene hele døgnet. Jeg har også fått mer medisinsk-teknisk utstyr og forbruksmateriell som krever oppfølging og logistikk.

Den største fordelen med trakeostomi for meg er at jeg slipper å ha maske eller munnstykke og at jeg også etter hvert fikk bedre stemme. I tillegg er det lettere for meg å få opp/fjernet slimet i lungene med trakeostomi enn det var da jeg brukte maske. Jeg hadde luftveisinfeksjoner annethvert år med maskebehandling og håper jeg i større grad kan slippe infeksjoner da det er lettere å få opp slimet med trakeostomi.

I dag har jeg bedre stemme enn jeg hadde da jeg brukte maske/munnstykke. Til tross for at jeg hadde en del startproblemer med smerter og økt slimproduksjon ønsker jeg i dag ikke å gå tilbake til maske- eller munnstykkebehandling.

Beslutningen om å få innlagt en trakeostomi var vanskelig, men slik jeg ser det i ettertid virket det uunngåelig p.g.a. min situasjon og mine fremtidsutsikter. Jeg skulle kanskje ønsket at jeg på et tidligere tidspunkt hadde etterspurt og fått mer informasjon om alle behandlingsalternativ som var aktuelle for meg med diagnosen Duchennes Muskeldystrofi.

"Det er lett å være etterpåklok, men om jeg hadde visst det jeg vet i dag, hadde jeg kanskje tatt valget om trakeostomi på et tidligere tidspunkt?"