Modul 1

Det handler om å gjøre det beste ut av det. Og blir jeg egentlig mer handikappet av en pustemaskin?

Det høres kanskje ut som en klisjé. De verdiene og holdningene du får av foreldrene dine har veldig mye å si for mentaliteten og evnen til å være selvstendig og oppnå det du ønsker. Du kan starte voksenlivet med inngangen: 'Jeg er handikappet, og forutsetningene mine er deretter. Jeg har nok utfordringer i livet mitt, jeg trenger ikke flere. Kort sagt: Jeg har nok med å være handikappet'.

Eller du kan likestille deg med bror eller søster, kompis eller venninne, og kaste ordet handikappet ut vinduet og si til deg selv: 'Når jeg blir voksen, skal jeg ha egen leilighet, bo der jeg ønsker å bo, ha det yrket jeg hele tiden har ønsket meg, og leve uten å være avhengig av foreldrene mine'.

Ser du på deg selv som bare handikappet og hører at du er handikappet hele tiden, ja, da blir du til slutt hjernevasket med ordet 'handikappet'. Tenk bare på hvor mange ganger du hørte ordet 'handikappet' i løpet av oppveksten. Så mange ganger at du i hvertfall ikke trenger å minne deg selv på det. Dette var slik jeg prøvde å tenke i årene før jeg flyttet ut hjemmefra. Jeg kan ikke si at alt gikk etter planen, men jeg kan si at jeg gikk inn i voksenlivet med hevet hode. Jeg velger nok å kreditere mor og far for denne innstillingen.

Å leve med pustesvikt innebærer at jeg trenger hjelpemidler som kompenserer for at kroppen ikke kan puste selv. Pustehjelpemidler kan sammenliknes med bevegelseshjelpemidler, for eksempel en rullestol, for de som har problemer med gangfunksjonen. Det er viktig at den som selv opplever pustesvikt og de som står nært, har god kjennskap til hva det innebærer å ha pustesvikt og hva som må til for å leve et godt liv med pustehjelpemidler.

Men hvem er jeg som tillater meg å si så mye om dette? I en hverdag med nye bekreftelser på egen fallende helsetilstand gjennom oppveksten, og utover i voksenlivet, kan man si at man har to valg: Man kan enten spørre seg selv 'hvorfor meg?', og si at det er blodig urettferdig! Eller man kan ta den nye utfordringen på strak arm og tilpasse seg. Ved å velge første alternativ kan man ende i en ond sirkel hvor negativitet avler negativitet.

Fundamentet til et godt liv i min situasjon har vært å akseptere situasjonen og sykdommen min for det den er. Aksepten har utspilt seg i flere faser. Som liten gutt hadde jeg ikke livserfaring til å forstå omfanget av situasjonen. Som andre barn så var ikke det å reflektere over livet min sterkeste side. Fokuset var på å gjøre morsomme ting. Foreldrene mine hadde heller ikke fortalt meg alt om sykdommen og fremtiden. Derfor var det nok enklere for meg enn for foreldrene mine å akseptere situasjonen. Spørsmålet om aksept er blitt mer aktuelt for meg senere i voksenlivet i og med jeg er blitt mer reflektert over hvordan det kunne påvirke meg, ikke bare der og da, men også lengre frem i tid.

Jeg leste noen gamle tall om levealder for Duchenne-pasienter da jeg var 18 år gammel. Det var i 1999. Det sto at personer med diagnosen ofte ikke levde over en alder på 23! Jeg tok det veldig bokstavelig, og husker den dagen veldig godt. Snakk om skremmende lesning! Dette føltes som et realt 'slap in the face'. I ett år tok jeg dette for god fisk, og tenkte veldig mye på det faktum at jeg sannsynligvis bare hadde fem år igjen å leve. Jeg hadde hørt at levealderen var kortere enn hos andre 'friske' personer, men at den skulle være så kort, kom som et stort sjokk. Dette var en av få ganger at jeg virkelig fikk testet mine holdninger og verdier.

Mitt liv ble ikke snudd på hodet av en isolert hendelse i barndommen. Det har vært en prosess og en utvikling som gradvis har ført til endringer i hvordan jeg og min familie har måttet gjøre ting. Foreldrene mine tok de avgjørelser og gjorde de endringene som var nødvendige på de forskjellige tidspunktene i løpet at barne- og ungdomsårene. Min opplevelse av situasjonen var at det bare 'var sånn'. En hurtig og radikal utvikling hadde nok vært vanskeligere å bearbeide.

Som den midterste i en søskenflokk på tre vokste jeg opp i landlige omgivelser på Vestlandet. Noen timers kjøring unna var nærmeste by, Bergen. Oppveksten var trygg i et lite og oversiktlig miljø med ni elever i klassen. Det var et sted der alle kjente alle og der det var lett å stifte bekjentskaper.

Diagnosen Duchenne ble bekreftet da jeg var fire år gammel. På den tiden kunne jeg gå og stå på beina mine, men jeg kunne ikke løpe. Det hindret meg litt i lek med andre barn og jeg stresset for å prøve å holde følge. Jeg klarte likevel å etablere kontakt med noen av de andre barna i bygda.

Åtte år gammel fikk jeg elektrisk rullestol. Jeg pleide å sitte på sidelinjen mens de andre barna spilte fotball i skolegården. Det gjorde meg ingenting, jeg tenkte ikke på at det var noe alle andre utenom meg kunne gjøre. Rullestolen gjorde at det var mulig for meg å gå tur i skogen med familien, og at jeg kunne være mer selvstendig og bevege meg fortere utendørs.

Samholdet i familien var alltid viktig. Selv om jeg hadde større utfordringer enn mine søsken generelt sett, var alltid fokuset til foreldrene mine å behandle oss så likt som mulig. Vi skulle så lenge som mulig være med på stort sett de samme aktivitetene, enten det var fisketur, tur i skog og mark eller bare lek med de andre barna i nabolaget. Fokuset var preget av mine foreldres idé om at jeg ikke skulle la handikappet prege hverdagen min. Jeg skulle være med på mest mulig av det andre barn var med på. Det var ikke meningen at jeg skulle sitte inne og tenke på alt det jeg ikke kunne gjøre. Min mor kommanderte meg ut for å leke når jeg ble sittende for mye inne.

Jeg tror i etterkant at foreldrene mine tenkte at man ikke skulle gjøre så mye ut av det faktum at jeg var handikappet. Det ble nok fokus på handikappet mitt når jeg måtte tilpasse hjelpemidler, oppsøke helsefaglig personell gjennom poliklinisk oppfølging, i tillegg til trening med fysioterapaut osv.

Foreldrene mine var mye av grunnen til at jeg fikk de verdiene og holdningene jeg har i dag, men det var enda en faktor som skulle vise seg å være en stor inspirasjonskilde.

Å ha et handikappet barn medfører begrensninger. Som forelder kan en føle at det er mange hensyn å ta, noe som også kan slite på samlivet mor og far imellom. Det finnes imidlertid en løsning på dette som fungerte veldig bra både for meg og mine foreldre. Da jeg var ti år gammel var vi på poliklinisk oppfølging, og fikk tilbud om avlastning. Avlastning er et tilbud til foreldre med funksjonshemmede barn, der foreldrene får et avbrekk og en pause. Barnet på sin side, får en annen hverdag med flere aktivitetstilbud, obligatoriske og frivillige. På mine avlastningsopphold ble jeg imidlertid ikke koblet helt fra min vante hverdag. Jeg fikk skolearbeid med meg hjemmefra, og jeg fikk spesialpedagogisk oppfølging fra skoleavdelingen på avlastningssenteret. I tillegg traff jeg en del andre i tilsvarende situasjon.

Jeg ble etterhvert godt kjent med fire andre brukere. Selv om det var veldig viktig for meg å ha venner uten handikapp, lærte jeg mye av andre som var i samme situasjon som meg. Den gang var det en stor inspirasjon. På den måten lærte jeg meg å bli mer selvstendig og fikk mer tro på at jeg kunne klare meg mer på egenhånd. Det kunne være en så enkel ting som å gå i butikken og spørre om hjelp fra betjeningen til å finne varer. Det ble også iscenesatt aktiviteter som gjorde det mulig å oppsøke sentrum av byen (Bergen). For meg som kom fra et lite tettsted med få tilbud, var det et stort sceneskifte. Jeg fant fort ut at det var her jeg ville bo når jeg etterhvert skulle bli voksen.

Hvis man har muligheten til å treffe andre likesinnede på lignende steder, ser jeg på det som et ideelt tilbud som jeg anbefaler på det sterkeste.

I en alder av 21 begynte jeg med pustemaskin på natten etter at søvnen gradvis hadde blitt dårligere. Hver halvtime våknet jeg gjerne av at jeg pustet dårlig og følte for å snu meg i sengen for å få litt bevegelse i kroppen og mer luft i lungene. Søvnkvaliteten var svært dårlig og førte til tretthet på dagen.

Etter hvert som pustingen på natten ble verre tok jeg kontakt med fastlegen min. Han henviste meg til en lungespesialist hvor jeg fikk pustemaskin og maske.

Hjemme satte vi pustemaskinen på nattbordet og koblet på masken som dekket hele nesen til opp mellom øynene. Å få en pustemaskin på natten var mer en lettelse enn en utfordring. Det var noe jeg måtte akseptere. Å kunne gå til sengs med vissheten om å sove godt, er noe jeg aldri kommer til å ta for gitt.

I begynnelsen beskyttet jeg ikke huden rundt nesen, og etter hvert dannet det seg sår der masken trykket. Jeg forsøkte forskjellige typer kompresser og sårbandasjer, men uten at det fungerte godt. Løsningen ble en maske laget etter avstøpning av nesen min. Det tar litt lenger tid å få på og tilpasse denne typen maske slik at den er komfortabel og samtidig tett, men er så langt den beste løsningen for meg. Ulempen er at den ikke er standardisert. Dermed vil det ta lenger tid å erstatte den hvis den blir ødelagt. Jeg fikk et lite sår på nesetippen av denne masken også, men løsningen var en liten kompressbit dekket av transparent film.

De små tilpasningene for å beskytte huden var det jeg i samarbeid med helsetjenesten i kommunen som sto for. Jeg skjønte fort at hjemmetjenesten i bydelen hadde kompetanse på sårbehandling, og at de kunne bistå med utstyr.

Pustemaskin på dagtid begynte jeg med da jeg var 27 år. Lungespesialisten min hadde i noen år forut hintet om at det kanskje var på tide. Jeg var skeptisk. Jeg ønsket å puste på egenhånd så lenge som mulig. Ved å ta i bruk en dagmaskin trodde jeg at min evne til å puste på egen hånd ville bli kraftig redusert over tid. En annen bruker av hjemmerespirator gjorde meg imidlertid oppmerksom på at jeg kompenserte for for lite luft med å bruke froskepust, og selv hadde jeg også merket en betydelig redusert dagsform. Jeg hadde problemer med å fokusere og konsentrere meg, og etter bare en time i rullestolen var jeg utslitt. Dagene ble veldig lange. Jeg måtte gjøre noe!

Lungeavdelingen ble kontaktet, og jeg fikk en time på poliklinikken. Jeg ville ha en anordning på rullestolen som gjorde det mulig å bruke pustemaskinen på dagen. Hos legen fikk jeg prøvd tre forskjellige munnstykker. Jeg var skeptisk før jeg gikk inn døra, og syntes heller ikke at noen av munnstykkene fungerte tilfredsstillende. I ettertid må jeg innrømme at jeg med fordel kunne endret innstillingen min og vært mer positiv. Men timen resulterte i at jeg fant et munnstykke som egnet seg.

For at jeg skulle kunne bruke maskinen over tid måtte munnstykket festes til stolen i en fast posisjon. Her opplevde jeg at spesialisthelsetjenesten ikke hadde en god nok løsning. Med kunnskap fra andre brukere gikk jeg til innkjøp av svart elektrotape, kobbertråd og en svingarm påmontert en krykkeholder jeg fikk fra hjelpemiddelsentralen. Med denne fikk vi lagd en anordning som holdt slangene oppe slik at munnstykket kom rett forran munnen min. I dag finnes det nok flere løsninger.

Forverrelse i tilstanden min har alltid skjedd med små skritt, og jeg har aldri følt store omveltninger i hverdagen min på grunn av sykdommen. Endringene har derfor aldri føltes som en bekreftelse på at jeg har blitt dårligere. Dette forandret seg når jeg måtte bruke pustemaskin på dagtid. Mange spørsmål dukket opp: Hvor mye styr vil det være? Ser jeg mer handikappet ut? Vil jeg framstå som mindre oppegående? Hvordan vil min hverdag bli? Selv om jeg ikke alltid liker å innrømme det, er jeg, og har nok alltid vært, opptatt av å framstå som oppegående for andre personer.

I ettertid kan jeg konkludere med at begge gangene jeg måtte ta i bruk pustemaskiner har det hatt en utelukkende positiv innvirking på min hverdag. Energinivået på dagtid gikk opp betydelig. Konsentrasjonen og evnen til å fokusere på konstruktive ting hevet seg betraktelig, og jeg fikk mer glede av enkle ting som å følge med i en samtale, se en film eller lese en avisartikkel. Ja, til og med måltidene ble en hverdagshendelse i stedet for en arbeidsøkt.

Tilpasningen tok bare et par uker, så var jeg fullstendig komfortabel med min nye situasjon. I ettertid ser jeg at jeg burde begynt tidligere med behandlingen på dagtid. Men å stille kritiske spørsmål til noe man er usikker på og engstelig for er vel naturlig. Jeg måtte erfare for å lære!

Jeg startet, som nevnt tidligere i nettkurset, med respiratorbehandling med maske på nesen (spesialstøpt nesemaske/munnstykke) på natt da jeg var 21 år gammel. Behovet for pustehjelp endret seg gradvis, og fra jeg var 27 år har jeg hatt behov for pustehjelp 24 timer i døgnet.

Maskebehandlingen ble etter hvert utfordrende da jeg lett fikk sår, hevelser og gnag på nesenryggen og det ble også litt vanskeligere for meg å snakke. I tillegg merket jeg at jeg fikk økt slimproduksjon. Dette gjorde at jeg høsten 2016 begynte å tenke på om jeg ønsket eller burde hatt en trakeostomi.

Jeg hentet informasjon om trakeostomi på internett, nettkurset Pust og snakket med brukere som hadde trakeostomi. Jeg tok videre kontakt med lungelegen min på sykehuset. Der fikk jeg grundig informasjon om hva trakeostomi er og om fordeler og ulemper dette kunne medføre for meg. Jeg fikk også informasjon om at jeg kunne få hjemmebesøk av lege og sykepleier som kunne komme med råd, veiledning og oppfølging hjemme. Denne informasjonen skapte trygghet og var av stor betydning for mitt valg.

Etter grundig gjennomgang og vurdering bestemte jeg meg i desember 2016 for å gjøre inngrepet, og i februar 2017 ble jeg innlagt på sykehuset for å få anlagt en trakeostomi. Etter inngrepet hadde jeg de første dagene en del smerter i halsen der kanylen var lagt inn. Det var uvant å ha dette fremmedlegemet i luftrøret/halsen. Jeg fikk innlagt en standard plastkanyle med innerkanyle og cuff. Etter hvert fant de den kanylen som passet best for meg og som i tillegg hadde en ekstra sugekanal for å fjerne slim over cuffen.

Til å begynne med fikk jeg økt mengde slim i lungene/halsen, men dette avtok litt etter hvert. Jeg bruker hostemaskin og sug daglig for å få opp slimet.

Jeg var innlagt på sykehuset i 3 uker før jeg kunne dra hjem. Da hadde jeg og teamet mitt fått grundig opplæring om hvordan jeg skulle håndtere trakeostomien. Vi fikk i tillegg skriftlige prosedyrer om bruk, rengjøring, skifte av kanylen og uventede hendelser.

Den første tiden etter at jeg kom hjem ble kanyleskift utført av lege og sykepleier fra spesialisthelsetjenesten hjemme hos meg. Teamet mitt vil etter hvert få opplæring, slik at teamet/vi kan utføre prosedyren på egenhånd.

Noe av ulempen med trakeostomi er at prosedyrer og opplæring av nytt personell er mer tidkrevende og jeg er avhengig av assistentene hele døgnet. Jeg har også fått mer medisinsk-teknisk utstyr og forbruksmateriell som krever oppfølging og logistikk.

Den største fordelen med trakeostomi for meg er at jeg slipper å ha maske eller munnstykke og at jeg også etter hvert fikk bedre stemme. I tillegg er det lettere for meg å få opp/fjernet slimet i lungene med trakeostomi enn det var da jeg brukte maske. Jeg hadde luftveisinfeksjoner annethvert år med maskebehandling og håper jeg i større grad kan slippe infeksjoner da det er lettere å få opp slimet med trakeostomi.

I dag har jeg bedre stemme enn jeg hadde da jeg brukte maske/munnstykke. Til tross for at jeg hadde en del startproblemer med smerter og økt slimproduksjon ønsker jeg i dag ikke å gå tilbake til maske- eller munnstykkebehandling.

Beslutningen om å få innlagt en trakeostomi var vanskelig, men slik jeg ser det i ettertid virket det uunngåelig p.g.a. min situasjon og mine fremtidsutsikter. Jeg skulle kanskje ønsket at jeg på et tidligere tidspunkt hadde etterspurt og fått mer informasjon om alle behandlingsalternativ som var aktuelle for meg med diagnosen Duchennes Muskeldystrofi.

"Det er lett å være etterpåklok, men om jeg hadde visst det jeg vet i dag, hadde jeg kanskje tatt valget om trakeostomi på et tidligere tidspunkt?"

På et tidspunkt i en typisk norsk familie, er det på tide at ungdommen i huset flytter ut. Det bør også gjelde ungdom med funksjonsnedsettelser. Jeg ser på det som nødvendig for å oppnå selvstendighet og selvtilfredsstillelse. I år 2000 flyttet jeg hjemmefra for å bo alene og for å komme nærmere et sted med flere muligheter og tilbud. Når jeg ser tilbake, var jeg lite selvstendig på det tidspunktet. Jeg visste lite eller ingenting om hva det innebar av ansvar å administrere sin egen hverdag uten hjelp fra foresatte som kunne veilede og tilrettelegge. Jeg hadde ikke kompetanse på hvordan jeg skulle styre mitt eget personell for å dekke hjelpebehovet jeg hadde, anskaffe nødvendige hjelpemidler, holde styr på økonomiske støtteordninger, skrive søknader eller styre min egen private økonomi. For en som syns det var skummelt å ringe til legesenteret å bestille time (han fikk heller moren sin til å gjøre det), var dette som å kjøre rullestol baklengs langs kanten av Prekestolen.

Å utvikle seg innebærer at man ikke alltid kan være i en komfortsone. Det er kanskje det mest behagelige, men hvis man skal komme seg noen vei i livet, er man nødt til å befinne seg i ubehagelige situasjoner en gang i blant. Første gang man gjør ting som er vanskelig, vil man ofte helst være helt andre steder, men disse opplevelsene har gitt meg en stor dose selvtillit. Jeg har også kvittet meg med en del med frykten for å mislykkes.

Jeg er en person som trenger et godt spark i baken og bli satt i en posisjon der jeg er nødt til foreta meg noe, for å lære mest mulig av situasjonen eller hendelsen. Erfaringene jeg gjorde da jeg 'stod' på egne bein for første gang, er noe av det jeg har lært mest av i livet. Jeg tror at det er lett å undervurdere sin egen kapasitet, i hvert fall i situasjoner der usikkerheten rår.

Selvfølgelig har det ikke alltid vært plankekjøring. Jeg har rotet meg opp i situasjoner der man måtte fly rundt halve jordkloden for å finne eleganse og perfeksjon. Det fins ingen 'humpefri' vei til å oppnå det man ønsker her i livet. Man må bare sørge for at man er utstyrt med så gode støtdempere som mulig.

Å bestemme over sin egen kropp og helse er en udiskutabel menneskerettighet. Gjennom livet mitt har jeg møtt mange leger, sykepleiere og representanter for andre helseprofesjoner både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. De ønsker å bistå med råd som gjelder min helse, og det ville i de aller fleste tilfellene vært dumt å ikke ta disse rådene til følge. De har flere år med høyere utdanning, og jeg har ingen grunn til tvile på deres kompetanse.

Likevel er det viktig å tenke på at det er jeg som pasient som alltid har det siste ordet i valg som dreier seg om min helse. Det er ikke alltid vi ønsker å gjøre alt slik vi burde. Jeg burde vel være under medisinsk observasjon 24/7, leve i et sterilt rom hvor det bare var tilgang på grønnsaker, og der autorisert helsepersonell ankom iført lufttett romdrakt. Men hvem vil vel leve på denne måten?

Å spise pommes frites hele dagen eller kyllingsalat (uten dressing) er et valg alle voksne selvstendige mennesker har rett til å ta selv. Du kan også velge om du vil nyte alkohol fire dager i uken. For funksjonsfriske personer er dette knapt et tema, men slike situasjoner har jeg kommet i flere ganger.

Hvis noen andre hele tiden skulle bestemme over helsen min og være bedrevitende når det gjelder hva som bra for meg og hva som ikke er det, hadde jeg ikke vært et selvstendig individ med egne valg. Hvilken stolthet ligger i det? Å ta disse valgene vekk fra et voksent oppegående individ er krenkende overfor vedrørende det rammer. Hvis jeg bodde på en institusjon for eksempel hadde jeg ikke hatt alle disse valgmulighetene jeg ser som nødvendig for å oppleve personlig frihet.

Heldigvis har jeg i dag Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) på dagen og om kvelden. Denne ordningen gjør at jeg kan ta mine valg, sunne eller usunne, og oppleve at jeg ikke bare har råderett over helsen min, men også over hvordan jeg ønsker å leve livet mitt. Dessverre vet jeg at det er mange som ikke har den friheten jeg ofte tar for gitt.

Selvmedlidenhet er en menneskelig mekanisme som alle på et tidspunkt har benyttet seg av. Det kan kanskje være mer nærliggende å bli selvmedlidende hvis du har en funksjonshemming. Det er lett å stenge seg inne i en verden der tankene kverner rundt hva som kunne blitt og hvorfor ting er som de er. Jeg pleier å si: "Ikke tenk for mye". Hvis du overanalyserer spørsmålene er det lett å gå inn i en ond spiral der selvmedlidenheten gir næring til et galt tankemønster, en negativ mentalitet som setter sperrer i enhver situasjon du befinner deg i.

Det er viktig å ha en realistisk tilnærming til hva man kan og hva man ikke kan gjøre. Dette gjør at man ikke velger seg ut mål som er uoppnåelige. Selv om man får muligheten til å hoppe etter Wirkola, betyr det ikke at man bør gjøre det. Når det er sagt: Selv om man har denne egenskapen til å se hvor landet ligger, betyr ikke det at man ikke kan flytte grenser. Det er viktig å sette seg mål og snekre seg en plan for hva man ønsker å oppnå, og hvor man vil her i livet. I en hverdag som rullestolbruker møter man på fysiske hindringer hele tiden, men det fins ofte en alternativ rute.

Fra min tidlige barndom kan jeg såvidt erindre bokstavelig talt høye fjell i hjemkommunen min. Noen ville kanskje tenkt at det var en umulighet å få et handikappet barn opp et bratt kupert skogsterreng, men det tenkte ikke min far. Hans evne til å ikke fokusere på hindringer er en egenskap jeg har tatt med meg videre. En positiv innstilling er bærebjelken i å oppsøke muligheter og realisere sin ønskete livskvalitet. I mediene kan man høre om funksjonshemmede mennesker som gjør ting man ikke skulle tro var mulig for en person i den situasjonen. Jeg tviler på at disse personene har satt seg ned og tenkt «tror dette blir for vanskelig, tenk på alt som kan gå galt», og deretter klart det som så ut som en umulighet. De har nok hatt en annen tilnærming. Se bare på Cato Zahl Pedersen, eller Stephen Hawking som fikk trakeostomi i 1985. Hver person har sine egne grenser, og som funksjonshemmet er det viktig å utfordre disse grensene. Vi kan ikke alle være som Stephen Hawking eller Zahl Pedersen. Vi har alle våre egne utfordringer, store som små, som vi må jobbe med.