Modul 1

Som den midterste i en søskenflokk på tre vokste jeg opp i landlige omgivelser på Vestlandet. Noen timers kjøring unna var nærmeste by, Bergen. Oppveksten var trygg i et lite og oversiktlig miljø med ni elever i klassen. Det var et sted der alle kjente alle og der det var lett å stifte bekjentskaper.

Diagnosen Duchenne ble bekreftet da jeg var fire år gammel. På den tiden kunne jeg gå og stå på beina mine, men jeg kunne ikke løpe. Det hindret meg litt i lek med andre barn og jeg stresset for å prøve å holde følge. Jeg klarte likevel å etablere kontakt med noen av de andre barna i bygda.

Åtte år gammel fikk jeg elektrisk rullestol. Jeg pleide å sitte på sidelinjen mens de andre barna spilte fotball i skolegården. Det gjorde meg ingenting, jeg tenkte ikke på at det var noe alle andre utenom meg kunne gjøre. Rullestolen gjorde at det var mulig for meg å gå tur i skogen med familien, og at jeg kunne være mer selvstendig og bevege meg fortere utendørs.

Samholdet i familien var alltid viktig. Selv om jeg hadde større utfordringer enn mine søsken generelt sett, var alltid fokuset til foreldrene mine å behandle oss så likt som mulig. Vi skulle så lenge som mulig være med på stort sett de samme aktivitetene, enten det var fisketur, tur i skog og mark eller bare lek med de andre barna i nabolaget. Fokuset var preget av mine foreldres idé om at jeg ikke skulle la handikappet prege hverdagen min. Jeg skulle være med på mest mulig av det andre barn var med på. Det var ikke meningen at jeg skulle sitte inne og tenke på alt det jeg ikke kunne gjøre. Min mor kommanderte meg ut for å leke når jeg ble sittende for mye inne.

Jeg tror i etterkant at foreldrene mine tenkte at man ikke skulle gjøre så mye ut av det faktum at jeg var handikappet. Det ble nok fokus på handikappet mitt når jeg måtte tilpasse hjelpemidler, oppsøke helsefaglig personell gjennom poliklinisk oppfølging, i tillegg til trening med fysioterapaut osv.

Foreldrene mine var mye av grunnen til at jeg fikk de verdiene og holdningene jeg har i dag, men det var enda en faktor som skulle vise seg å være en stor inspirasjonskilde.

Å ha et handikappet barn medfører begrensninger. Som forelder kan en føle at det er mange hensyn å ta, noe som også kan slite på samlivet mor og far imellom. Det finnes imidlertid en løsning på dette som fungerte veldig bra både for meg og mine foreldre. Da jeg var ti år gammel var vi på poliklinisk oppfølging, og fikk tilbud om avlastning. Avlastning er et tilbud til foreldre med funksjonshemmede barn, der foreldrene får et avbrekk og en pause. Barnet på sin side, får en annen hverdag med flere aktivitetstilbud, obligatoriske og frivillige. På mine avlastningsopphold ble jeg imidlertid ikke koblet helt fra min vante hverdag. Jeg fikk skolearbeid med meg hjemmefra, og jeg fikk spesialpedagogisk oppfølging fra skoleavdelingen på avlastningssenteret. I tillegg traff jeg en del andre i tilsvarende situasjon.

Jeg ble etterhvert godt kjent med fire andre brukere. Selv om det var veldig viktig for meg å ha venner uten handikapp, lærte jeg mye av andre som var i samme situasjon som meg. Den gang var det en stor inspirasjon. På den måten lærte jeg meg å bli mer selvstendig og fikk mer tro på at jeg kunne klare meg mer på egenhånd. Det kunne være en så enkel ting som å gå i butikken og spørre om hjelp fra betjeningen til å finne varer. Det ble også iscenesatt aktiviteter som gjorde det mulig å oppsøke sentrum av byen (Bergen). For meg som kom fra et lite tettsted med få tilbud, var det et stort sceneskifte. Jeg fant fort ut at det var her jeg ville bo når jeg etterhvert skulle bli voksen.

Hvis man har muligheten til å treffe andre likesinnede på lignende steder, ser jeg på det som et ideelt tilbud som jeg anbefaler på det sterkeste.