Modul 1

Det høres kanskje ut som en klisjé. De verdiene og holdningene du får av foreldrene dine har veldig mye å si for mentaliteten og evnen til å være selvstendig og oppnå det du ønsker. Du kan starte voksenlivet med inngangen: 'Jeg er handikappet, og forutsetningene mine er deretter. Jeg har nok utfordringer i livet mitt, jeg trenger ikke flere. Kort sagt: Jeg har nok med å være handikappet'.

Eller du kan likestille deg med bror eller søster, kompis eller venninne, og kaste ordet handikappet ut vinduet og si til deg selv: 'Når jeg blir voksen, skal jeg ha egen leilighet, bo der jeg ønsker å bo, ha det yrket jeg hele tiden har ønsket meg, og leve uten å være avhengig av foreldrene mine'.

Ser du på deg selv som bare handikappet og hører at du er handikappet hele tiden, ja, da blir du til slutt hjernevasket med ordet 'handikappet'. Tenk bare på hvor mange ganger du hørte ordet 'handikappet' i løpet av oppveksten. Så mange ganger at du i hvertfall ikke trenger å minne deg selv på det. Dette var slik jeg prøvde å tenke i årene før jeg flyttet ut hjemmefra. Jeg kan ikke si at alt gikk etter planen, men jeg kan si at jeg gikk inn i voksenlivet med hevet hode. Jeg velger nok å kreditere mor og far for denne innstillingen.

Å leve med pustesvikt innebærer at jeg trenger hjelpemidler som kompenserer for at kroppen ikke kan puste selv. Pustehjelpemidler kan sammenliknes med bevegelseshjelpemidler, for eksempel en rullestol, for de som har problemer med gangfunksjonen. Det er viktig at den som selv opplever pustesvikt og de som står nært, har god kjennskap til hva det innebærer å ha pustesvikt og hva som må til for å leve et godt liv med pustehjelpemidler.

Men hvem er jeg som tillater meg å si så mye om dette? I en hverdag med nye bekreftelser på egen fallende helsetilstand gjennom oppveksten, og utover i voksenlivet, kan man si at man har to valg: Man kan enten spørre seg selv 'hvorfor meg?', og si at det er blodig urettferdig! Eller man kan ta den nye utfordringen på strak arm og tilpasse seg. Ved å velge første alternativ kan man ende i en ond sirkel hvor negativitet avler negativitet.

Fundamentet til et godt liv i min situasjon har vært å akseptere situasjonen og sykdommen min for det den er. Aksepten har utspilt seg i flere faser. Som liten gutt hadde jeg ikke livserfaring til å forstå omfanget av situasjonen. Som andre barn så var ikke det å reflektere over livet min sterkeste side. Fokuset var på å gjøre morsomme ting. Foreldrene mine hadde heller ikke fortalt meg alt om sykdommen og fremtiden. Derfor var det nok enklere for meg enn for foreldrene mine å akseptere situasjonen. Spørsmålet om aksept er blitt mer aktuelt for meg senere i voksenlivet i og med jeg er blitt mer reflektert over hvordan det kunne påvirke meg, ikke bare der og da, men også lengre frem i tid.

Jeg leste noen gamle tall om levealder for Duchenne-pasienter da jeg var 18 år gammel. Det var i 1999. Det sto at personer med diagnosen ofte ikke levde over en alder på 23! Jeg tok det veldig bokstavelig, og husker den dagen veldig godt. Snakk om skremmende lesning! Dette føltes som et realt 'slap in the face'. I ett år tok jeg dette for god fisk, og tenkte veldig mye på det faktum at jeg sannsynligvis bare hadde fem år igjen å leve. Jeg hadde hørt at levealderen var kortere enn hos andre 'friske' personer, men at den skulle være så kort, kom som et stort sjokk. Dette var en av få ganger at jeg virkelig fikk testet mine holdninger og verdier.

Mitt liv ble ikke snudd på hodet av en isolert hendelse i barndommen. Det har vært en prosess og en utvikling som gradvis har ført til endringer i hvordan jeg og min familie har måttet gjøre ting. Foreldrene mine tok de avgjørelser og gjorde de endringene som var nødvendige på de forskjellige tidspunktene i løpet at barne- og ungdomsårene. Min opplevelse av situasjonen var at det bare 'var sånn'. En hurtig og radikal utvikling hadde nok vært vanskeligere å bearbeide.