Module 3 - Cooperating with

Med langtids mekanisk ventilasjon kan en delta i samfunnet på lik linje med alle andre. Hør om Vanja og Jørgens erfaringer.

Vanja om å delta i samfunnet

Om Vanja og tilrettelegging i familien

Jørgens erfaringer med å være i jobb

Å delta i samfunnet

For tiden er jeg hjemmeværende, det vil si ikke noe fast å gå til som skole eller jobb. Men fra 2007 til 2010 jobbet jeg som kundebehandler i en av Norges største bredbåndsleverandører. Jeg opplevde også forskjell mellom å benytte meg av pustemaskin i jobb, og være uten maskin. Under kan du lese om mine erfaringer og tanker om det å være i jobbsammenheng med og uten pustemaskin.

Ordet jobb betyr vel for de fleste først og fremst noe man er nødt til å gjøre for å forsørge seg og sine. Jobb er plikt, et nødvendig onde, en måte å oppnå økonomisk trygghet på. Dette har vel aldri vært helt tilfelle for meg. Jeg har alltid, siden jeg var 18 år, mottatt full uførepensjon. Så økonomisk trygghet har jeg aldri måtte kjempe for. For meg har det aldri vært en nødvendighet for å kunne klare meg i hverdagen. Likevel er jeg av den oppfatning at selv om man ikke nødvendigvis må, er det å arbeide en fin måte å inkludere seg selv i samfunnet på. Det var også verdifullt på andre måter.

Har alltid likt IT

Det har alltid vært nærliggende for meg å benytte meg av en datamaskin i mange sammenhenger. Selv om det sikkert er et hav av muligheter der ute som jeg ikke har utforsket, så jeg har alltid tenkt at skal jeg jobbe, er det IT jeg vil drive med.

Fra 2003-2006 studerte jeg nettverksadministrator ved fagskole. Dette medførte at jeg fikk min første jobb i 2007. Jeg hadde meldt meg på et jobbtreningstiltak gjennom NAV der jeg en måneds tid praktiserte bruk av ulike typer «PC-nettverk». Det hadde seg sånn at min veileder ved dette stedet kjente noen som jobbet i ledelsen i det aktuelle firmaet. Han fikk satt opp et jobbintervju der tre representanter fra firmaet var tilstede. Jeg tror ikke at jeg noen gang i livet mitt har opplevd en slik intens nervøs følelse da jeg entret lokalet. At det skulle sitte tre personer å analysere meg, burde jeg kanskje vært forberedt på, men det var jeg ikke.

Det hele endte med en heltidsstilling. Denne ble etterhvert kuttet ned til tre dager i uken hvor jeg jobbet fra 10-14. Mine arbeidsoppgaver besto av å være oppkoblet mot en datamaskin, med headset på hodet. Kundene ringte inn til meg for å få teknisk support på deres bredbåndsforbindelse.

Bedre jobb med pustemaskin

Assistenten jeg hadde med satt og skrev på tastaturet, mens jeg dikterte rapport. Dette medførte at jeg var nødt til å bruke mye pust, spesielt siden talen skulle være veldig klar og tydelig. Den første perioden på 18 måneder var jeg helt uten hjelp fra pustemaskin. Det resulterte i at jeg jevnlig var borte fra jobb med luftveisinfeksjoner, og hadde et over middels stort sykefravær. Det var også veldig tungt å gjennomføre lengre samtaler over telefon uten at talen ble lav og rotete.

Da jeg endelig fikk ordnet pustemaskin på rullestolen, tok det ikke lang tid før hverdagen på jobb ble mye lettere. Den tidligere mangelen på konsentrasjon og fokus ble fort omformet til det motsatte. Nå var det plutselig litt lettere å se sammenhenger i arbeidet mitt, og evnen min til å se løsninger på problemer var styrket. Der jeg tidligere slet i lengre samtaler over ti minutter, følte jeg nå at jeg hadde større utholdenhet i arbeidet. Dette lettet også dagen min videre etter endt arbeidsdag. Sykefraværet mitt gikk betraktelig ned til nærmest ingenting. Jeg tror ledelsen var mer fornøyd med meg etter denne endringen.

Ikke alltid like motivert...

Jeg skal gladelig innrømme at det var morgener jeg ikke hadde lyst til å bevege meg ut av sengen, der søvn føltes som et større privilegium enn det å sitte å snakke med en misfornøyd og sur kunde. Når tre arbeidsdager var gjennomført, var jeg ofte veldig sliten både psykisk og fysisk. Det krever mer å ta seg sammen, stå opp tidlig og gjennomføre time etter time i fullt fokus og dyp konsentrasjon, enn å stå opp i 11-12-tiden, se litt på TV, surfe på nettet. Mye mer kreves det.

Men til tross for alt strevet hadde dette livet absolutt sine klare fordeler. Det å føle at jeg bidro i samfunnet, at jeg hadde en funksjon, var noe jeg satte veldig stor verdi i. Før startet denne i jobben, gikk jeg ett år uten å gjøre noenting. Når folk spurte meg «Hva er det du driver med om dagene, Jørgen?», var det ikke særlig mye jeg hadde å komme med, følte jeg. I motsetning til i jobbtiden der det var stolthet i å si «Jeg jobber som kundekonsulent hos en bredbåndsleverandør». Responsen var ofte «Jobber du? Så flott da. Du trenger jo ikke være i jobb, men så fint at du gjør det likevel». Det ga en større følelse av selvtillit å føle at jeg var en del av noe større og viktigere enn å slappe av hjemme hver dag. Jeg husker bilturen hjem fra jobb spesielt godt. Jeg er en person som gjerne synes det er kjedelig å holde seg alvorlig i flere timer i strekk. Turen hjem var bare tjue minutter, der jeg maste hull i hodet på assistenten med tull og vas om alle useriøse ting som falt meg inn. En stor kontrast til en typisk kundesamtale. Dette øyeblikket var verdt hele arbeidsdagen. Om kveldene kunne jeg kose meg med film og TV uten å få dårlig samvittighet over at jeg burde gjøre noe fornuftig. Noe fornuftig gjorde jeg jo tidligere på dagen.