Module 3 - Cooperating with

Å samarbeide med

Introduksjon

Å ha andres hjem som sin arbeidsplass er utfordrende, både for den som bor og den som arbeider der. Den som bor der må kunne være herre i eget hus. Samtidig må den som er på jobb der oppleve at det er en god arbeidsplass, at arbeidsmiljøet er godt og at arbeidet er meningsfylt. Dette krever en grunnleggende respekt og fortrolighet mellom partene. Kommunikasjon er så mye mer enn ordene som blir sagt. Også kroppsspråk, berøringer, interesse, stemning og humør kan være faktorer som er avgjørende for gode resultater. 

Brukeren av LTMV skal kunne delta i samfunnet på lik fot som andre. Å få behandling for pustesvikt er ikke til hinder for å gå på skole, ta høyere utdanning eller ha jobb. Det er den enkeltes interesse og krefter som bestemmer deltakelsen. Som assistent skal en bidra til at brukeren får realisert sine behov, enten det innebærer å gå på fotballkamp, på besøk, på politiske møter eller i teater. For noen er det viktig å lage god mat og finne god vin som passer til. For andre er det viktig å komme seg på kino eller konserter. Gjennom filmintervjuene med Øyvind, Jørgen, Vanja, assistenter, venner og pårørende får du oppleve hva de er opptatt av i sine roller.

Læringsutbytte

Hovedmålet for denne delen av nettkurset er å peke på det som er viktig for at pustehjelpemidler brukes på riktig måte - tilpasset den enkelte brukers behov i vid forstand. Mange som bruker pustehjelpemidler har også behov for assistanse til bruken av utstyret og andre hjelpemidler.

"Å samarbeide med" handler om hvordan man sørger for best mulig samarbeid mellom bruker og assistent eller hjelper.

Brukerstyrt personlig assistanse

"Personlig assistent er først og fremst et serviceyrke"

"Å være personlig assistent er en givende jobb"

Vanjas erfaringer med å ansette og samarbeide med personlig assistent

Jørgens valg

10 grunner til at Jørgen har valgt BPA som hjelpeordning:

1. Jeg velger selv hvem som blir min personlige assistent.
2. Hvordan assistentene mine jobber er opp til meg (innenfor en satt turnusplan).
3. Jeg planlegger mine aktiviteter på tidspunkter det passer meg.
4. Jeg tror at én-til-én-relasjonen mellom bruker og assistent skaper en stabil ordning der assistenten føler stort ansvar og vet hvordan en ustabil ordning påvirker brukeren.
5. Jeg har ansvar for egen helse i større grad enn hvis jeg skulle f.eks. hatt kvalifisert helsepersonell hos meg. Personlige assistenter er mine armer og bein, ikke noen som setter regler for hvordan jeg tar vare på min kropp og helse.
6. Jeg trenger ikke alltid planlegge alt jeg skal gjøre til minste detalj, det er også rom for frisk spontanitet. Føler jeg for å treffe noen i sentrum for en kaffe for eksempel, så kan jeg det.
7. Stillingsbeskrivelsen som assistentene skal følge er det jeg som setter opp. Jeg bestemmer hva assistenten hjelper meg med.
8. Jeg får færre personer å forholde meg til. Det resulterer i mindre opplæring, et mer personlig forhold til de som hjelper meg, og jeg føler meg mer komfortabel med tanke på stell og intime grenser.
9. Når jeg har styring selv, føler jeg meg tryggere.
10. Det er en god lære å administrere sin egen hjelpeordning. Å være arbeidsleder for sin egen bemanning gir selvtillit og en god mestringsfølelse. Jeg har lært mye om meg selv og andre mennesker gjennom mine erfaringer som arbeidsleder.

Hva jeg kan gjøre og når jeg kan gjøre det, er selvfølgelig innenfor rimelighetens grenser. Jeg er selvfølgelig nødt til å sette opp arbeidsplanen i tråd med arbeidsmiljøloven. Det kommer alltid situasjoner hvor arbeidsleder kan komme i konflikt med assistenten. Det er ikke alltid like behagelig å trenge hjelp av den samme assistenten som du har en konflikt med.

Selv om jeg ser på denne ordningen som ideell for meg, er det viktig å tenke over hvilket ansvar det ligger i å administrere sin egen hjelpeordning. Jeg kan gladelig innrømme at jeg i perioder skulle ønske at noen andre kunne bare tatt over og slette alle mine bekymringer. Da tenker jeg på ting som å skaffe personell når noen er syk, sørge for å planlegge ferievikarer, ansette nye assistenter og følge opp med opplæring og diverse. Det kan føles stressende i perioder. Men, som nevnt tidligere ligger det en ro for meg i det å vite hva som skjer, i stedet for å gå å bekymre meg over det jeg ikke vet.

Daglig hjelp

Når man trenger hjelp i det daglige

LTMV-brukere kan ha svært ulikt behov for assistanse i dagliglivet. Mange er selvhjulpne, mens de som trenger respirator på dagtid eller hele døgnet som regel har et stort hjelpebehov. Når behandlingen er livsopprettholdende krever det døgnkontinuerlig tilsyn av kvalifiserte hjelpere som hele tiden passer på at behandlingen fungerer som den skal.

Hva lovverket sier

Det er lovmessig regulering av hvilke tjenester som tilbys av det offentlige. Man skiller mellom det ansvar henholdsvis spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten har for å yte en tjeneste. Når det gjelder det hjelpebehovet behandling med LTMV utløser, er det kommunen som fatter vedtak om hvilken hjelp som skal gis, hvor den kan gis og omfanget av hjelpen. Det er imidlertid både et krav om forsvarlighet og minstestandard på tilbudet, samt at brukerens ønske skal vektlegges. Selve behandlingen med LTMV er definert som et spesialisthelsetjenestetilbud som gis i hjemmet. Dette medfører at spesialisthelsetjenesten har et langt større ansvar for behandlingen enn det som er vanlig for andre sykdommer. I mange tilfeller kan omsorgsgivere være enten pårørende og/eller ufaglærte personlige assistenter. Dette medfører at det kan være en gråsone hvor den som assisterer mangler formell kompetanse til å utføre helsefaglige oppgaver. Spesialisthelsetjenesten må da sette en standard og påse at den etterleves av de som skal tilby tjenesten i kommunen. Behandlingsansvarlig spesialist har altså et ansvar for å gi opplæring til og oppfølging av både pasient og de som yter assistansen i kommunen.

Individuell tilrettelegging

Den ideelle organiseringen av omsorgstilbudet varierer fra bruker til bruker, og er uavhengig av medisinsk diagnose. Brukerens boforhold, familiesituasjon og hvorvidt en bor på et tettsted eller i grisgrendte strøk, vil ha betydning for organiseringen. Størst grad av medvirkning og innflytelse på tilbudet har brukeren dersom det organiseres som såkalt BPA - brukerstyrt personlig assistanse. Dette er imidlertid en ordning som pålegger brukeren større ansvar, i noen tilfeller både for økonomi og som arbeidsgiver.

Individuell plan

Hos en bruker som har vansker med kommunikasjon eller har et komplisert hjelpebehov, kan spesialisthelsetjenesten anbefale å bruke helsepersonell som omsorgsgivere. Det vil i disse tilfellene ofte være hjemmetjenesten i kommunen som organiserer teamet av hjelpere, og en sykepleier vil være leder for teamet. Brukerens prioritering og mål for tjenesten er da gjerne regulert i form av en såkalt individuell plan. Denne beskriver hvordan tjenestene skal fungere sammen, slik at brukerens mål med behandlingen kan nås. Detaljstyringen med vaktturnus, lønn, personalansvar, sykdom og ferie etc, utføres da av andre.

Oppfølging av medisinsk behandling

Når det gjelder den medisinske behandlingen som LTMV innebærer, må teamlederen følge de prosedyrer som spesialisthelsetjenesten har anbefalt. Spesialisthelsetjenesten på sin side må ha et system for å følge opp at det blir etterfulgt, slik at behandlingen er forsvarlig. Det er imidlertid åpenbart at muligheten for å følge opp behandlingen i hjemmet er begrenset. Brukeren og kommunen må derfor legge godt til rette for at kunnskapen som spesialisthelsetjenesten overfører kan føres videre og utvikles på en effektiv måte, for eksempel uten at en må drive opplæring av nye assistenter for ofte.

Et eksempel

For en 24 timers LTMV-bruker kan ulike alternativer være:

• Egen bolig:
  • Assistanse med team av ufaglærte, brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
    • Bruker er teamleder eller en assistent har delegert teamlederfunksjon, eller arbeidsgiveransvar er delegert til pårørende, brukerorganisasjon, privat firma eller hjemmetjenesten
  • Kombinasjon av BPA og hjemmetjeneste
  • Team av helsefagarbeidere (underlagt hjemmetjenesten) med teamleder, oftest sykepleier
  • (Hjemmesykepleie, pool av sykepleiere)
• Bofellesskap med pool av assistenter
• Kombinasjon av egen bolig og institusjon eller bofellesskap
• (Sykehjem)

Kommunen har plikt til å tilby slike ordninger som beskrevet ovenfor, men har rett til å avgjøre hvilket tilbud de anser forsvarlig og omfanget samt organiseringen av dette. Brukerens ønske skal tillegges stor vekt.

Spesialisthelsetjenesten stiller behandlingsindikasjon, etablerer behandlingsrutiner, gir opplæring og oppfølging med veiledning av bruker og assistenter. Spesialisthelsetjenesten samarbeider med kommunen om gjennomføring av opplæringen og gir råd om organisering der det er hensiktsmessig.

Om det gode liv

Organisering av personlig assistanse

En bruker av pustetekniske hjelpemidler har gjerne behov for hjelp både til helse- og ikke helserelaterte ting. Det kan være hjelp med maskin for pustestøtte og masker, men også ting som matlaging, innkjøp, gjøre ærender, jobb og følge ved sosiale aktiviteter. Oppgavene er forskjellige og det er flere måter man kan få den nødvendige hjelpen på. Det kan være lurt å tenke over hvordan hjelpen best kan organiseres.

Hvilke rettigheter har jeg?

Rettighetssenteret har websider som kan være til hjelp. Norges Handikapforbund har også websider med informasjon som kan være nyttig for deg.

Om hjemmetjeneste 

Ved bruk av hjemmetjeneste eller hjemmesykepleie får man gjerne hjelp noen ganger i løpet av dagen, og det kan være av flere forskjellige personer, på spesifikke klokkeslett, eller når man for eksempel utløser trygghetsalarmen. Man kan ha en støttekontakt i tillegg som kan bistå med sosiale aktiviteter osv. I det følgende kan du lese om hvordan Jørgen har organisert hverdagen sin.

Jørgen om brukerstyrt personlig assistanse

Hjelpebehovet mitt er organisert gjennom borgerstyrt personlig assistanse (BPA). Timene som er tildelt av forvaltningen i bydelen organiserer jeg selv. Jeg velger hvordan og hvem jeg ansetter, og organiserer arbeidsplanen til assistentene mine slik det passer min hverdag. Så hvis jeg er litt sliten en dag, kan jeg bare sitte hjemme og se på tv. Hvis jeg derimot har lyst til å være sosial og ta meg en tur til byen, så bistår assistenten meg med det. Man velger nemlig selv hvilke arbeidsoppgaver som skal ligge i stillingsbeskrivelsen til den spesifikke assistent.

For min del er selvstendighet et nøkkelord: Det å bestemme hvem jeg vil ha i hjemmet mitt, når og hvor jeg vil ha hjelp, organisere hverdagen selv, slik at jeg kan leve det livet jeg ønsker. Jeg mener at disse faktorene er en nødvendighet for å være selvstendig. Jeg føler at denne ordningen bidrar til at jeg kan leve et mer fritt og selvstendig liv på mine premisser. Jeg hadde ikke hatt samme valgmulighetene med en tradisjonell hjemmetjeneste.

Det krever selvfølgelig sitt å administrere sin egen bemanning, men selv om dette kan høres ut som mye å sette seg inn i, mener jeg at med litt oppfølging fra tjenesteyter er dette overkommelig for de aller fleste.

Oppgaver og opplæring

Assistentene mine håndterer også mitt pustetekniske utstyr. Dette er noe jeg mener alle kan lære. Etter min mening trenger man ikke helsefaglig bakgrunn for å lære å bruke utstyret jeg bruker. Når jeg ansetter assistenter, er det viktig for meg at jeg selv står for opplæring i bruk av pustemaskin, maske osv. Jeg har gjennom årene utviklet en del rutiner på å bruke og vedlikeholde utstyret. Disse rutinene kjenner jeg best selv, og jeg mener at jeg har den rette kunnskapen for å lære opp andre. Jeg sier ikke at det ikke finnes andre rutiner som kan fungere bedre, men i samarbeid med ansatte over tid er disse rutinene skreddersydd for meg og hjelperne mine.

Om å ta ansvar for egen helse

Delta i samfunnet

Med langtids mekanisk ventilasjon kan en delta i samfunnet på lik linje med alle andre. Hør om Vanja og Jørgens erfaringer.

Vanja om å delta i samfunnet

Om Vanja og tilrettelegging i familien

Jørgens erfaringer med å være i jobb

Å delta i samfunnet

For tiden er jeg hjemmeværende, det vil si ikke noe fast å gå til som skole eller jobb. Men fra 2007 til 2010 jobbet jeg som kundebehandler i en av Norges største bredbåndsleverandører. Jeg opplevde også forskjell mellom å benytte meg av pustemaskin i jobb, og være uten maskin. Under kan du lese om mine erfaringer og tanker om det å være i jobbsammenheng med og uten pustemaskin.

Ordet jobb betyr vel for de fleste først og fremst noe man er nødt til å gjøre for å forsørge seg og sine. Jobb er plikt, et nødvendig onde, en måte å oppnå økonomisk trygghet på. Dette har vel aldri vært helt tilfelle for meg. Jeg har alltid, siden jeg var 18 år, mottatt full uførepensjon. Så økonomisk trygghet har jeg aldri måtte kjempe for. For meg har det aldri vært en nødvendighet for å kunne klare meg i hverdagen. Likevel er jeg av den oppfatning at selv om man ikke nødvendigvis må, er det å arbeide en fin måte å inkludere seg selv i samfunnet på. Det var også verdifullt på andre måter.

Har alltid likt IT

Det har alltid vært nærliggende for meg å benytte meg av en datamaskin i mange sammenhenger. Selv om det sikkert er et hav av muligheter der ute som jeg ikke har utforsket, så jeg har alltid tenkt at skal jeg jobbe, er det IT jeg vil drive med.

Fra 2003-2006 studerte jeg nettverksadministrator ved fagskole. Dette medførte at jeg fikk min første jobb i 2007. Jeg hadde meldt meg på et jobbtreningstiltak gjennom NAV der jeg en måneds tid praktiserte bruk av ulike typer «PC-nettverk». Det hadde seg sånn at min veileder ved dette stedet kjente noen som jobbet i ledelsen i det aktuelle firmaet. Han fikk satt opp et jobbintervju der tre representanter fra firmaet var tilstede. Jeg tror ikke at jeg noen gang i livet mitt har opplevd en slik intens nervøs følelse da jeg entret lokalet. At det skulle sitte tre personer å analysere meg, burde jeg kanskje vært forberedt på, men det var jeg ikke.

Det hele endte med en heltidsstilling. Denne ble etterhvert kuttet ned til tre dager i uken hvor jeg jobbet fra 10-14. Mine arbeidsoppgaver besto av å være oppkoblet mot en datamaskin, med headset på hodet. Kundene ringte inn til meg for å få teknisk support på deres bredbåndsforbindelse.

Bedre jobb med pustemaskin

Assistenten jeg hadde med satt og skrev på tastaturet, mens jeg dikterte rapport. Dette medførte at jeg var nødt til å bruke mye pust, spesielt siden talen skulle være veldig klar og tydelig. Den første perioden på 18 måneder var jeg helt uten hjelp fra pustemaskin. Det resulterte i at jeg jevnlig var borte fra jobb med luftveisinfeksjoner, og hadde et over middels stort sykefravær. Det var også veldig tungt å gjennomføre lengre samtaler over telefon uten at talen ble lav og rotete.

Da jeg endelig fikk ordnet pustemaskin på rullestolen, tok det ikke lang tid før hverdagen på jobb ble mye lettere. Den tidligere mangelen på konsentrasjon og fokus ble fort omformet til det motsatte. Nå var det plutselig litt lettere å se sammenhenger i arbeidet mitt, og evnen min til å se løsninger på problemer var styrket. Der jeg tidligere slet i lengre samtaler over ti minutter, følte jeg nå at jeg hadde større utholdenhet i arbeidet. Dette lettet også dagen min videre etter endt arbeidsdag. Sykefraværet mitt gikk betraktelig ned til nærmest ingenting. Jeg tror ledelsen var mer fornøyd med meg etter denne endringen.

Ikke alltid like motivert...

Jeg skal gladelig innrømme at det var morgener jeg ikke hadde lyst til å bevege meg ut av sengen, der søvn føltes som et større privilegium enn det å sitte å snakke med en misfornøyd og sur kunde. Når tre arbeidsdager var gjennomført, var jeg ofte veldig sliten både psykisk og fysisk. Det krever mer å ta seg sammen, stå opp tidlig og gjennomføre time etter time i fullt fokus og dyp konsentrasjon, enn å stå opp i 11-12-tiden, se litt på TV, surfe på nettet. Mye mer kreves det.

Men til tross for alt strevet hadde dette livet absolutt sine klare fordeler. Det å føle at jeg bidro i samfunnet, at jeg hadde en funksjon, var noe jeg satte veldig stor verdi i. Før startet denne i jobben, gikk jeg ett år uten å gjøre noenting. Når folk spurte meg «Hva er det du driver med om dagene, Jørgen?», var det ikke særlig mye jeg hadde å komme med, følte jeg. I motsetning til i jobbtiden der det var stolthet i å si «Jeg jobber som kundekonsulent hos en bredbåndsleverandør». Responsen var ofte «Jobber du? Så flott da. Du trenger jo ikke være i jobb, men så fint at du gjør det likevel». Det ga en større følelse av selvtillit å føle at jeg var en del av noe større og viktigere enn å slappe av hjemme hver dag. Jeg husker bilturen hjem fra jobb spesielt godt. Jeg er en person som gjerne synes det er kjedelig å holde seg alvorlig i flere timer i strekk. Turen hjem var bare tjue minutter, der jeg maste hull i hodet på assistenten med tull og vas om alle useriøse ting som falt meg inn. En stor kontrast til en typisk kundesamtale. Dette øyeblikket var verdt hele arbeidsdagen. Om kveldene kunne jeg kose meg med film og TV uten å få dårlig samvittighet over at jeg burde gjøre noe fornuftig. Noe fornuftig gjorde jeg jo tidligere på dagen.

Refleksjon til hjelpere

Noen spørsmål til refleksjon

1. Medbestemmelse og ansvar for eget liv er en rett alle mennesker har. Men hvis en bruker ønsker å ta en røyk, en snus, en øl eller fem, røyke hasj, kjøre bil i for høy hastighet:
   • Hvor går grensen for hva du som assistent vil bidra til?
   • Hvem kan du diskutere dette med?
2. En assistent oppretter en Facebook-gruppe for assistenter for å utveksle erfaringer.
   • Vil du som assistent være med i gruppa?
   • Hvilke «kjøreregler» bør gjelde for gruppa?
   • Vil du fortelle brukeren du jobber hos at du er med?
   • Hvem vil du diskutere med før du tar en avgjørelse om du vil delta i gruppa?
3. Du skal ansette en ny assistent.
   • Hva er de viktigste forventningene du har til assistenten?
   • Hva vil du spørre om?