Basiskunnskaper
Resepter, søknader, skjemaer - slik ser de ut.
Innhold:
- Resept Alsol oppløsning
- Nedtrappingsskjema kortisonkrem
- Pasientinfo Protopic
- Vedlegg til søknad om grunn og hjelpestønad
Resept på Alsol (til Burows maske):
Eksempel på Pasientinformasjon for bruk av Protopic:
Pasient Informasjon - PROTOPIC - side 1 av 2
Hva er PROTOPIC og hvordan virker preparatet ?
Protopic er en salve som inneholder tacrolimus. Tacrolimus bremser aktiviteten i T-celler, som har en viktig rolle i hudens immunforsvar fordi T cellene kan starte betennelsesreaksjoner. Eksem er et eksempel på en tilstand der kroppen selv lager en betennelsesreaksjon ved hjelp av aktivering av T-celler. Ca 70% av pasienter med atopisk eksem vil ha god effekt av protopic salve.
Tacrolimus trenger inn i huden, men bare en liten del trenger gjennom huden og suges opp. Derfor får man ved eksemer en høy konsentrasjon av medisinen i huden, der medisinen skal virke, og lite bivirkninger fra andre organer.
Tacrolimus har ingen effekt på hudceller og virker ikke fortynnende på hud eller underhud slik som kortisonpreparater kan gjøre.
Hvordan brukes PROTOPIC?
Salven smøres tynt på utslettene og masseres godt inn i huden morgen og kveld i 3-4 uker. Protopic kan deretter brukes etter avtale med hudlege som vedlikeholdsbehandling i perioder.
Ved svært aktiv og kløende eksem kan det være aktuelt å starte behandlingen med sterk kortison noen dager for å dempe irritasjonen i huden før man starter med Protopic.
Virkningen av Protopic kommer vanligvis etter en ukes behandling.
Man skal helst ikke smøre andre kremer eller salver på huden i perioden 2 timer før til 2 timer etter smurning med Protopic. Dette fordi slike preparater kan binde tacrolimus slik at det ikke trenger inn i huden.
Hva er vanlige bivirkninger?
I starten av behandlingen vil ca 50% oppleve en brennende eller sviende følelse i huden som vanligvis varer i ca 20 minutter etter at man har smurt Protopic.
Rundt 20% av pasientene får kløe. 10% får influensa-lignende symptomer med litt frysninger og varmefølelse etter påsmøring av kremen. Enkelte kan også få blussende rødhet i huden.
Alle disse plagene bruker å bli mindre uttalte eller forsvinne etter 1 -2 ukers bruk. Barn får oftest ikke så sterke bivirkninger som voksne.
Protopic har vært i bruk siden 1994, og 20 000 pasienter har fått behandling med preparatet. I skrivende stund er det ikke registrert langtidsbivirkninger ved bruk av Protopic, verken med tanke på lever eller nyre problemer, eller hudkreft.
Side 2 Pasient Informasjon - PROTOPIC
Kontroller
Det er som hovedregel ikke nødvendig med blodprøvekontroller ved bruk av Protopic.
Graviditet og amming
Det foreligger ingen studier der Protopic er gitt til gravide, og medikamentet skal derfor ikke brukes av gravide.
Protopic er ikke anbefalt brukt til kvinner som ammer. Dette fordi det finnes en mulighet for at litt tacrolimus kan suges opp gjennom huden, og dette kan så i neste omgang skilles ut i morsmelk.
Medikamentet har ingen kjent virkning på fruktbarhet hos kvinner eller menn.
Andre forhåndsregler
Protopic skal ikke brukes av pasienter som er allergiske mot macrolider (Erythromycin og lignende stoffer).
Unngå alkohol i behandlingsperioden.
Mange pasienter har reagert med intens brennende følelse i huden når de har inntatt alkohol under Protopic behandling. Enkelte har også utviklet kraftig rødhet i huden, særlig i ansiktet. Disse reaksjonene er ikke farlige, men har for enkelte medført at de midlertidig har måttet avbryte behandlingen.
Unngå soleksponering.
Både soling ute, lysbehandling, samt solarium skal unngås så lenge man behandler med Protopic. Grunnen til dette er at hudens immunforsvar under Protopic-behandling teoretisk kan være såpass bremset at den ikke klarer å reparere de sollys-framkalte skadene som oppstår, noe som i neste omgang på lang sikt kan øke risikoen for ulike typer hudkreft. Dette har vi enda ikke lang nok observasjonstid til sikkert å kunne utelukke, men det er til nå ikke noe som tyder på økt risk for hudkreft ved samtidig soleksponering. Effekten av Protopic i huden vil vare i 1-2 uker etter at man har sluttet med preparatet.
Vaksinering
Vaksinering bør om mulig foretas før oppstart med Protopic eller 2 uker etter avsluttet behandling. For vaksinering med levende vaksiner anbefales at man venter 4 uker etter at man har sluttet med Protopic
Hudpoliklinkken Levanger/051002 THN/revidert 250808 THN/
Eksempel på vedlegg til søknad om grunn og hjelpestønad:
Vedr. Kari Norman, Asfaltveien 15, 9009 Tromsø
VEDLEGG TIL KRAV OM HJELPESTØNAD OG GRUNNSTØNAD
Jeg viser til vedlagte kravskjemaer, og har i samarbeid med pasientens mor utarbeidet
herværende skriv for å utdype opplysningene noe. Jeg gjør oppmerksom på at også hennes
søstre
har atopisk eksem, og at det sendes inn skjemaer også på dem. Vi ber således om at det
hele vurdere samlet.
HJELPESTØNAD
Opplysningene er systematisert i henhold til vedlagte momentliste, utarbeidet av trygden.
Graden av nedsatt fysisk og psykisk funksjonsevne.
Kari har atopisk eksem. Tilstanden er kronisk, men med dårligere og bedre perioder. For ytterligere opplysninger av medisinsk art, viser jeg til legens uttalelse når denne foreligger.
Pleiebehovets art og omfang.
Som følge av sykdommen har Kari et større pleiebehov enn andre jevnaldrende barn - dette
gjennom smøring, oljebad, KP-bad og annen oppfølging i det daglige. Dette er beskrevet
under punkt 3 i
kravskjemaet.
Behovet for behandling, trening, opplæring, stimulering og aktivisering.
Kari er tilknyttet Hudavdelingen ved Universitetssykehuset Nord-Norge for behandling og
kontroller / oppfølging. Dette foregår ved at både hun og søstrene
kan kontakte avdelingen ved
behov og da få raskt time. Den aller viktigste behandlingen skjer imidlertid gjennom den
daglige pleie og oppfølging hjemme som beskrevet i kravskjemaet. Med i helhetsbildet hører
også det forhold at mye kløe,
irritasjon m.m. krever mye tålmodighet, motivasjon og
oppmuntring fra de voksne.
Utover dette søker foreldrene å ha en mest mulig normalisert tilværelse med vanlige
aktiviteter, men til enhver tid tilpasset tilstanden og de medfølgende behov i den anledning.
Tilsynsbehov
Som følge av sitt eksem har Kari et økt tilsynsbehov sammenlignet med andre barn på samme alder. Utover de regelmessige smøringer m.m. må foreldrene hele tiden være påpasselige i forhold til hudens status - smøre ekstra
når dette er nødvendig, kontakte lege ved behov o.l. En del av tilsynet er også det forhold at besøk, utflukter / reiser og andre aktiviteter må forberedes og planlegges slik at f.eks. remedier medbringes. Utover dette tilsyn og oppfølging i henhold
til barnets tilstand til enhver tid.
Avlastningstiltak
Intet spesielt utover barnehage.
Omsorgsfunksjon i forhold til bundethet
Karis tilstand har innvirkning på foreldrenes yrkesaktivitet i form av behov for fravær ved kontroller / legekonsultasjoner, evt. innleggelser på sykehus, behandlingsreiser m.m. Familiens
øvrige aktiviteter tilpasses barnas tilstand til enhver tid og de behov situasjonen fordrer.
Tyngende forhold
Som nevnt har Kari's søsken på hhv. 11 og 17 år også samme diagnose, hvilket betyr et betydelig pleie- og tilsynsbehov i familien.
GRUNNSTØNAD
Familien merker økte grunnstønadsbetingende utgifter:
Klesslitasje
Foreldrene ser klart at tilstanden gir seg utslag i at tekstilene blir tilsølt av krem-, salve- og oljerester, blod, væske fra sår ect. Spesielt for Kari er også at hun svetter mye (høy temperatur) og bl.a. må ha klær
av god kvalitet som puster. Dette medfører igjen større behov for hyppigere skifte og påfølgende vask - omfanget er nøye beskrevet under punkt 3G i de respektive kravskjemaene. All denne hyppige vaskingen - ofte med behov for vask med sterkere
temperaturer - sliter på tekstilene og med påfølgede behov for nyinnkjøp. Det medfører desuten større slitasje på vaskemaskinen og økt forbruk av skånsomt vaskemiddel (flytende Blenda sensitive, månedlig 4-5 flasker à kr. 40,-).
På vegne av familien ber jeg om snarlig positivt svar, og håper at herværende skriv kan komme til nytte i saksbehandlingen. Foreldrene kan kontaktes for mer informasjon.
Med vennlig hilsen
Ola Norman
Sosialkonsulent
Kopi: Kari Norman v/foresatte