Virkemidler for deltagelse
Portal: | Helsekompetanse |
Kurs: | Inkludering og deltakelse |
Bok: | Virkemidler for deltagelse |
Skrevet ut av: | Gjestebruker |
Dato: | lørdag, 23. september 2023, 20:39 |
Beskrivelse
Innholdsfortegnelse
- Hensikt og læringsmål
- Viktig for alle
- Deltagelse
- Områder for deltagelse
- Utdanning
- Arbeid og annen sysselsetting
- Mellommenneskelige aktiviteter og relasjoner
- Samfunns- og organisasjonsliv
- Ideologi og verdier
- Deltagelse mulig
- Rammer
- Begrensninger og muligheter
- Bidrag
- Innsats
- Systematisk fremgangsmåte
- Oppsummering
- Ressurser

Foto: Giant Ginko - Patrick
Forventninger til tjenesteyter
Hensikten med kapittelet
For mange av oss er deltagelse noe selvsagt. Vi melder oss på et tangokurs, leser kinoannonser og avtaler med en venn at vi skal gå, går en kveldstur med naboen når vi plutselig får lyst til det, møter venner på kafe, lærer oss å padle kajakk, melder oss inn i en organisasjon og blir valgt inn i styret; vi tar for oss av alle de tilbud som finnes i både det nære miljø og til dels "ute i verden". For mange av oss er dette en integrert del av det å være en borger i samfunnet, og hindringene er stort sett overkommelige. For de som må ha bistand i hverdagen er ikke dette like selvsagt.
Hensikten med dette kapittelet er å få innsikt i hva deltagelse kan være og å sette fokus på deltagelse som et viktig område for miljøarbeidet. Kapittelet har til hensikt å gi ideer og å vise hvordan du kan legge til rette for og hjelpe den andre til økt deltagelse
Læringsmål
Når du har gjennomgått dette kapittelet:
- har du fått økt forståelse for hva deltagelse er
- har du fått ideer til hva deltagelse kan handle om
- har du fått reflektert over hvorfor økt deltagelse er viktig for alle, også de du bistår i jobben din
- har du fått kunnskap om hvordan du kan legge til rette for deltagelse
- har du fått kunnskap om hvordan du kan bistå tjenestemottaker i å få økt sin deltagelse
- har du fått kunnskap om rammebetingelser som kan muliggjøre eller begrense deltagelse

Foto: Achilles International
Viktig for alle
Deltagelse er en sentral del av livet
Tenk deg en dag fra du står opp om morgenen og til du legger deg. Hva er du selv deltagende i, og hva skjer uten at du er deltagende? Hvordan deltar du? Er det noe av det som skjer i løpet av dagen du kunne tenkt deg å delta mer på? Og hva hindrer deg eventuelt i å gjøre det?
Begrepet deltagelse kan ha litt ulike betydninger, fra det å være deltaker i demokratiske prosesser, som for eksempel politikk og samfunnsliv, til deltagelse og aktivitet i eget hverdagsliv. Sånn sett kan du si at vi kan jobbe for å fremme deltagelse på ulike nivå.
En tilnærming vil være å jobbe i forhold til et system- og politisk nivå, med vekt på rettigheter og inkludering. En annen tilnærming vil være å gjøre en innsats på et individuelt nivå, hvor deltagelse vil variere ut fra det enkelte individ. Dette er ikke noe enten eller, det må forventes at man jobber mot flere nivå. Dere vil finne mer om det å jobbe på systemnivå i kapittelet Cato B. Ellingsen har skrevet i dette kurset.
De ulike tilnærmingene forholder seg også til en misforholdsmodell, som for eksempel Gap-modellen. Denne peker på at funksjonshemming ikke kun skyldes sider ved individet, men et misforhold mellom individets forutsetninger og samfunnets krav.
Sykepleier:
Med deltagelse mener jeg pasientdeltagelse eller brukermedvirkning. Jeg prøver å inkludere pasienten i rehabiliteringsprosessen bl.a. med å ta egne avgjørelser og kontroll på sin egen individuelle plan
Institusjonsleder:
Inkluderende deltagelse i mitt arbeid betyr at våre brukere er representert i våre styrer, komiteer og brukerråd for på den måten å styrke rehabiliteringstjenesten. Empowerment er derfor et viktig aspekt av deltagelse.
Sosialarbeider:
Jeg tror autonomi er det begrepet som kommer nærmere min forståelse av deltagelse; jeg prøver å stimulere klientene til å ta egne avgjørelser også når han/hun ikke selv er i stand til å utføre handlingen. Jeg ser også at rollen min i å stimulere det sosiale nettverket til å bli mer inkluderende er viktig, slik at brukeren lettere inkluderes i nærmiljøet.
Fysioterapeut:
For å nå målet om deltagelse er det viktig å ha et repertoar av kroppsfunksjoner. Derfor er mitt bidrag å hjelpe personen i å trene motoriske handlinger: balanse, motorisk kontroll og muskelstyrke som er viktig for å mestre dagliglivet.
Ergoterapeut:
Meningsfullhet er mitt nøkkelord; personen må erfare meningsfullheten med aktivitet; å bevege seg eller gripe etter noe er aspekter av betydningsfulle daglig aktiviteter. Min utfordring blir å oppdage dette sammen med brukeren; hva mener han/hun er meningsfullt å gjøre i hverdagslivet?
Brukerrepresentant:
Brukerorganisasjoner krever at deltagelse er en menneskerett – noe som også er blitt støttet av FN og blitt lovregulert i flere land, f.eks. tilgjengelighet og antidiskrimineringslover. Universell utforming er f.eks. en måte å nå full deltagelse for alle på.
(Denne tenkte diskusjonen om begrepet deltakelse ved en rehabiliteringstjeneste er hentet fra Ness, Vik m.fl.,2009)
Deltagelse er viktig for alle mennesker, og kan knyttes til vår livskvalitet. Videre er både deltagelse og likeverd en rettighet for alle, og et mål for helse- og omsorgspolitikken.
Omgivelsene kan virke fremmende for deltagelse, både gjennom tilrettelegging og ved en holdning som understreker viktigheten av deltagelse. På den annen side kan omgivelsene også hemme deltagelse, for eksempel gjennom manglende tilrettelegging, rammebetingelser som virker begrensende og ved en holdning som ikke viser viktigheten av å være et deltakende individ.
Deltagelse har vært sentral i norsk velferdspolitikk helt siden 1960 tallet, og er ytterligere understreket i Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven fra 2008
NB: Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven ble opphevet i 2018 og erstattet av Likestillings- og diskrimineringsloven.
Lovens formål er å fremme likestilling og likeverd, sikre like muligheter og rettigheter til samfunnsdeltagelse for alle, uavhengig av funksjonsevne, og hindre diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Loven skal bidra til nedbygging av samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer og hindre at nye skapes.
Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet fremheves i «Informasjons og utviklingsprogram» 2010-2013 «Mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres». Et sentralt mål her er å formidle kunnskap om gode praktiske løsninger på alle livsområder, for å fremme inkludering og deltagelse.
Tilgjengelighet er en sentral faktor for å kunne fremme deltagelse. I Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven vektlegges også universell utforming som sentralt for å sikre tilgjengelighet. Universell utforming kan sees som det motsatte av spesiell utforming, det vil si at omgivelsene konstrueres på en slik måte at alle kan bruke dem, dette skal blant annet forhindre mulig stigmatisering ved spesiell utforming.
Du kan lese mer om universell utforming her:
Omgivelsene har en avgjørende rolle i forhold til deltagelse, dette fremheves også av WHO (Verdens helseorganisasjon) som i 2001 kom med en modell (ICF) for hvordan forstå sammenhengen mellom utfordringer hos mennesker og deres omgivelser.
Ifølge ICF kan betingelser i omgivelsene handle om:
- Produkter og teknologi
- Naturlige omgivelser og menneskeskapte endringer
- Støtte og relasjoner
- Holdninger
- Tjenestesystem og policy
ICF er et klassifikasjonssystem utviklet i regi av Verdens Helseorganisasjon (WHO) i 2001. Systemet beskriver helse og helserelaterte faktorer, funksjon, deltagelse og aktivitet, samt miljøets påvirkning på helse. ICF og den internasjonale sykdomsklassifikasjonen ICD-10 er utfyllende i forhold til hverandre.
I ICF settes mennesket inn i en sammenheng med fokus på funksjonsevne sett i relasjon til omgivelsene.
Hensikten med ICF er et enhetlig og standardisert språk for beskrivelse av helse og helserelaterte forhold. Klassifikasjonen er nyttig innen habilitering, rehabilitering, geriatri, arbeidsmedisin, trygdemedisin og andre områder hvor helse og funksjon skal vurderes i en bredere sammenheng enn som sykdom isolert sett.
ICF er både et begrepsapparat og et kodeverk. Dette er bygd opp med fire dimensjoner: kroppsfunksjoner og -strukturer, aktiviteter, deltagelse og miljøfaktorer.
Studier har vist at det er lettere å styrke mulighetene til å delta enn å oppnå faktisk deltakelse, det vil si at det å ha muligheten til å delta ikke nødvendigvis medfører at man faktisk deltar. Vi skal etter hvert se på hvordan vi som tjenesteytere kan bidra til økt deltakelse på ulike livsområder.
For å fremme økt deltakelse må vi ha en felles forståelse av hvor viktig deltakelse er i et menneskes liv. Opplevelsen av å være deltakende kan sies å være viktigere enn resultatet av det, dette er skillet mellom prosessen (opplevelsen) og produktet (resultatet).
Oppgave

Foto: familymwr
Deltagelse
Hva handler det om?
Som beskrevet på forrige side, vil deltagelse ha ulikt omfang og kunne medføre utfordringer av ulik vanskegrad. Felles for alle deltagelseshandlinger er at det omhandler muligheter for den enkelte til å samhandle med mennesker og omgivelser i hverdagslige situasjoner og aktiviteter, inklusive nærmiljø og samfunnsliv.
I ICF defineres deltagelse som å engasjere seg i en livssituasjon, mens aktivitet er et menneskes utførelse av oppgaver og handlinger. Samtidig beskrives deltagelse og aktivitet som dels overlappende og omfatter alle sider av menneskelig utfoldelse, både som individ og i forhold til medmennesker. Sentrale faktorer i ICF sitt deltagelsesbegrep er aktivitet, engasjement, tilhørighet (formell og uformell), autonomi, makt og interaksjon (samhandling).
Det finnes ulike forståelser av hva deltagelse er, alt etter hvilket perspektiv man ser det fra; om man ser det fra det enkelte individ, fra et samfunnsperspektiv, et relasjonelt perspektiv.
Nils Erik Ness har definert deltagelse ut fra ulike perspektiv, boka hans kan lastes ned her
Den funksjonsorienterte individuelle forståelsen handler om den enkeltes evner og ferdigheter i forhold til selvstendighet og utførelse av aktiviteter.
Den subjektive forståelsen handler om den enkeltes opplevelse av å være deltagende. Her vil et hjelpespørsmål kunne være: hva er deltagelse for den enkelte? Dette kan altså knyttes til den enkeltes preferanser, det vil si hva den enkelte ønsker og foretrekker. I en slik forståelse blir deltagelse tett knyttet til autonomi/selvbestemmelse.
Den sosiale forståelsen er knyttet til politisk definerte mål for deltagelse for mennesker med funksjonsvansker. I denne sammenheng er deltakelse sett på som en menneskerett.
Den relasjonelle forståelsen baserer seg på at både omgivelser og personen selv må være aktive for at et individs aktivitet skal kalles deltagelse. Omgivelsene skal legge til rette, men personen selv må også være aktiv deltagende.
I en relasjonell forståelse av deltagelse er samhandling mellom mennesker sentralt; man deltar ikke alene, selv om aktiviteten i seg selv kan være individuell. For eksempel vil det å spille gitar eller samle på matkort hjemme uten andre til stede være en aktivitet, mens det å spille gitar sammen med andre eller møte andre som har samme interesse for matkort, vil være å delta i en aktivitet. Aktivitet alene, dvs. en eller annen atferd er altså ikke nok for å kalle noe deltagelse. Det må selvsagt tilføyes at aktivitet i seg selv stort sett er verdifullt.
Deltagelse kan også defineres ut fra om man er aktivt involvert i en situasjon eller en aktivitet. Man er aktivt involvert når man påvirker og påvirkes av noe, - når man reagerer på noe eller får noe til å skje i omgivelsene.
Deltagelse i situasjoner og aktiviteter kan knyttes til observasjon av konkrete handlinger, men også til kroppslige uttrykk som indikerer involvering. Slåtta har i sin beskrivelse av deltagelse for mennesker med multifunksjonshemming beskrevet dette som alle observerbare ytringer, ikke bare de som er viljestyrte.
Slåtta kategoriserer ulike nivå av deltagelse på en måte som inkluderer også personer med store og sammensatte funksjonsvansker:
- Viljestyrte handlinger er handlinger hvor den som utfører handlingen har en hensikt med det vedkommende gjør
- Forventningshandlinger er knyttet til det emosjonelle, dvs en følelesmessig reaksjon
- Observasjonshandlinger er knyttet til oppmerksomhet, at man retter oppmerksomheten mot noe som skjer, (positiv arousal, våkenhet)
- Naturlige reaksjoner
I forskjellig litteratur ser man at ulike begrep kan brukes om det samme fenomen. For eksempel vil ordet faktisk deltagelse og reell deltagelse handle om det samme, dvs. at det omhandler mer enn bare det å være tilstede i situasjonen, at vedkommende bidrar med "noe". Dette "noe" kan dekke et vidt spekter fra for eksempel å vise interesse, til å forelese på seminar.
Neste video er et fint eksempel på forventning som deltagelse i en aktivitet, her oppsett av dagsplan. En slik forståelse er viktig, spesielt i forhold til mennesker med multifunksjonshemming hvor deltagelse gjerne vil være mindre synlig og mer utfordrende å legge til rette for.
Et motstykke til reell (eller faktisk) deltagelse kan sees beskrevet som formell deltagelse. Et eksempel på dette kan være at man sammen med en tjenestemottaker drar på klesbutikk for å kjøpe klær. Om man i butikken ikke spør personen om hva vedkommende ønsker, eller er sensitiv på signaler som sier noe om vedkommende liker det plagget som foreslås, så kan dette beskrives som formell deltagelse. Vedkommende er tilstede i situasjonen, noe som kunne vært beskrevet som å delta i kleskjøp, men er i realiteten ikke reelt deltagende. Vi snakker her heller om tilstedeværelse, noe som selvsagt kan ha en verdi i seg selv. Hensikten med å trekke frem begrepet formell deltagelse her er for å synliggjøre at det å være tilstede i situasjonen ikke er tilstrekkelig til å kalle det deltagelse.
Et eksempel på reell deltagelse i samfunnsliv er Bruker–spør-bruker- prosjektet i Bærum, hvor personer med utviklingshemming intervjuer andre om hvor fornøyd de er med tjenestene
Nå er det ikke nødvendig at deltakelsen må være på dette nivået for å kalle den reell, her må det vurderes for hver enkelt person, i hvor stor grad og hvordan vedkommende kan delta. En forventning og oppmerksomhetsretting, kan være en flott måte å delta på, noe eksempelet fra videoen ovenfor viser.
Når Anne henter fram fotoalbumet, smiler Kristian forventningsfullt. Han kikker opp på Anne og deretter på albumet. «Se, det er oss to i båten!» sier Anne og viser fram et bilde fra Spania-turen i fjor. Kristian bøyer seg fram og ser. Så beveger han hånda og berører albumet… Så strekker Kristian seg fram mot albumet igjen. «Kanskje du vil at jeg skal bla om?» sier Anne (Slåtta, 2011).
Den aktivitet man deltar i, trenger ikke i seg selv å være positiv, det hender vi deltar i aktiviteter/hendelser som kan være ubehagelige eller skremmende. Spørsmålet blir om man skal beskyttes fra denne type deltagelse av den grunn? Et eksempel på dette er utviklingshemmede som opplever å ikke få se egne foreldre som døde, eller være med i begravelse, fordi de skal skjermes, fordi de reagerer sterkt eller av andre årsaker.
«Samme dag som Nina fikk beskjed om at hennes mor var død, ble hun sendt av gårde på jobben. Vi forstod ikke at hun sørget. Hun nappet av seg håret, ble stille og passiv, og la på seg. Høytider og ferier var verst. Da isolerte hun seg». ( Ansatt om Nina, 43 år ) (Nordemens, 2004).
Oppgave
Områder for deltagelse
Vi har tidligere vært inne på at deltagelse defineres på ulike måter, men aktivitet, engasjement og samhandling synes å være viktige fellesnevnere. Det å ha tilgang på muligheter for opplevelser, tilgjengelighet til aktiviteter og det å føle seg inkludert er viktig i menneskelige aktiviteter. La oss nå se på ulike områder for deltagelse.
Dagligliv
Deltagelse i dagliglivet, i sin egen hverdag, er kanskje et selvsagt startpunkt. Likevel er det lett å glemme de muligheter for å være deltakende som gjentar seg daglig. For en person med store hjelpebehov vil det å få mulighet til å velge en genser i stedet for bare å bli påkledd det tjenesteyter finner fram, eller det å få være aktivt tilstede når maten skal lages være eksempler på deltagelse i eget dagligliv.
For personer med små hjelpebehov vil mye av deltagelsen kanskje være mer selvsagt, men man må hele tiden ha fokus på ikke å ta over.
Utdanning
Deltagelse i utdanning kan ses både som det å få en utdanning selv og det å bidra til andres utdannelse. Vi ser i dag at mennesker med utviklingshemming står fram i ulike roller og deler tanker om hvordan de lever og vil leve. Dette bidrar til økt kunnskap hos «folk flest», noe som kan ha positiv påvirkning på hvordan omgivelsene ser på og vil forholde seg til mennesker med utviklingshemming.
Danning henger sammen med hvordan menneskene i samfunnet ser på og forholder seg til sine medmennesker, i denne sammenheng mennesker med utviklingshemming. For å få en god dannelsesprosess, vil det å møte mennesker med utviklingshemming og å omgås dem være av sentral betydning. Gjennom samhandling blir man kjent med hverandre, og kan få et mer naturlig forhold til mennesker med ulike utfordringer, slik som i videoen nedenfor.
Danning omhandler blant annet det å forholde seg selvstendig og kritisk til normer og ulike former for påvirkning. Danning skjer i samspill med omgivelsene og med andre og er en forutsetning for meningsdanning, kritikk og demokrati. Gjennom gode danningsprosesser settes mennesker i stand til å håndtere livet ved at de utvikler evnen til å forholde seg prøvende og nysgjerrig til omverdenen og til å se seg selv som et verdifullt medlem av et større fellesskap.
Danning er mer enn utvikling, mer enn læring, mer enn omsorg, mer enn oppdragelse og mer enn sosialisering. Samtidig rommer danning alt dette. Danning skjer gjennom at man får utfordringer, muligheter til å utvikle kunnskaper og ferdigheter og støtte for å handle omsorgsfullt og gjøre etisk begrunnede valg. I danning inngår oppdragelse som en prosess der voksne både leder og veileder neste generasjon.
Gjennom oppdragelse og danning videreføres, endres og forhandles det om verdier, normer, tanker og uttrykks- og handlingsmåter, en veksling mellom samfunnets normer og sosiale krav og egen væremåte. Man må få hjelp til å oppfatte hvilke rammer som er akseptable i samvær med andre.
Individuelt tilpasset og likeverdig opplæring er et overordnet prinsipp innen utdanning. Viktigheten av å få en utdanning er selvsagt. Tema som er knyttet til dette er blant annet inkluderende opplæring. Overganger mellom de ulike delene av utdanningssystemet har opptatt mange og kan gi spesielle utfordringer for mennesker med utviklingshemming, her er noen eksempler på hvordan disse kan forebygges; Fokus på overgangen mellom ulike skoleslag
For å sikre muligheten for utdanning, må det legges til rette. Her finner du flere historier om hvordan utdanning kan se ut og tilrettelegges for at mennesker med ulike funksjonshemminger skal få utdanning på linje med andre borgere; Rom for mangfold. Et annet aktuelt tema er spørsmålet om man skal få sin utdanning i spesialskole, eller inkluderes i nærskolen, som her i et idehefte fra NAKU; Vi vil og vi får det til.
Mennesker med utviklingshemming kan også bidra inn mot andres utdannelse, hvem kan vel bedre beskrive hvordan de ønsker at tjenestetilbudet skal være, enn de som selv opplever det i det daglige?
Arbeid og annen sysselsetting
Det å ha et arbeid gir generelt sett mennesker følelse av tilhørighet og det å bety noe for samfunnet. Lønnet arbeid kan sies å gi opplevelsen av å være inkludert og verdifull. For andre vil det å ha en aktivitet å delta i, være tilstrekkelig. På arbeidsplassen får vi tilgang til fellesskap og vi deltar i samfunnet. Arbeidet gir også struktur på tid og rom.
Sammendrag
Arbeid spiller en viktig rolle i voksne menneskers liv. Den skaper viktige forbindelser mellom ulike deler av voksenlivet. Det gir status, mulighet til å etablere seg, og det er med på å identifisere hvem du er.
Det betyr at arbeid er mye mer enn lønn og at det kan værte alvorlig å være utenfor arbeidsmarkedet.
Arbeidsdagen har positiv effekt på psykisk og fysisk helse. Dette blir forsterket hos personer med psykisk utviklingshemming. 9 av 10 av de som går tilbake til arbeid gjenvinner helsen sin.
Nøkkelen til bedre levekår ligger i lønnet arbeid.
Halvparten av psykisk utviklingshemmede er del av et kommunalt dagtilbud. Av de kommunale brukerne, så fyller 20% NAVs krav til arbeidsdeltakelse i VTA. Det er en stor andel, godt over 1000 personer med psykisk utviklingshemming. Men, bare 10% av de kommunale dagsentrene har et innslag av arbeid i seg.
Historisk har psykisk utviklingshemmede deltatt i arbeid, men ikke nødvendigvis lønnet arbeid. På institusjonene ble det etablert vernede verksteder, og da sentralinstitusjonene ble avviklet i 1991, så ble 4 000 arbeidsplasser overført til det som den gang het Aetat.
Fra 1992 til i dag, så gikk først antall arbeidsplasser opp til godt og vel 5 000. Men, så er tallet blitt kraftig redusert. Og i dag er det 2 700 personer som har jobb i vekstbedrifter eller attføringsbedrifter.
Det er en reduksjon på 45% fra 1995. Men, antallet VTA-arbeidsplasser er over 8 000, mens det er kun 2 700 som er psykisk utviklingshemmede. Det gjør utestengelsen enda sterkere når man ser at utviklingshemmede taper arbeidsplasser samtidig som man bygger opp arbeidsplasser.
En undersøkelse viser at jo større kommunen du bor i er, jo større mulighet er det for at utviklingshemmede får et arbeidstiltak. Undersøkelsen viser også at antallet uten noe å gjøre på dagtid har økt fra 5% til 15% fra 2001-2010.
Endringene skjer altså både i forhold til dagtilbud, og til arbeidsplasser i vekstbedrifter.
I 2008 ble 2 100 private bedrifter spurt om de kunne tenke seg å ansette personer med utviklingshemming. 90% svarte at de ikke kunne tenke seg det. Det er 10% som kan tenke seg det. det er 480 000 private bedrifter i Norge. Om man tar bort de minste, så sitter man igjen med godt over 300 000, og 10% av disse kan bli godt over 30 000 arbeidsplasser. Men, fordi de som ble spurt kan ha forstått noe annet, eller ikke kjenner til hva psykisk utviklingshemming er, så kan man redusere tallet til 1%. Og det er fremdeles 3 000 arbeidsplasser. Og det er flere arbeidsplasser enn det er for psykisk utviklingshemmede i vekstbedriftene.
Nå er det 12 private arbeidsplasser for psykisk utviklingshemmede i Norge. Her bør man prøve å få til et samarbeid med Nav og Vekstbedrifter og det private, ved hjelp av IA-avtalen, og få tak i flere arbeidsplasser.
Arbeidsgivere som har erfaring med psykisk utviklingshemmede arbeidstakere er mer positive til det enn de som ikke har denne erfaringen.
Nøkkelen til hvordan man skal få økt dette er strukturelt og ligger i NAV. Det er hvordan det prioriteres og organiseres i NAV-systemet. Og, en del tiltak brukes til andre enn utviklingshemmede også. Og kanskje er det lettere å oppnå mål om man bruker tiltakene til andre enn utviklingshemmede. Det skaper en slags strukturell forskjellsbehandling. Og, mange bedrifter kjenner ikke til de støtteordningene som finnes. Så, her ligger det store muligheter.
Ifølge Stortingsmelding 35 (94-95) skal arbeid være det naturlige førstevalget for personer i yrkesaktiv alder. Det finnes ulike syn på hva som er arbeid, og det er noe uklare skillelinjer i forhold til sysselsetting og dagaktiviteter for mennesker med utviklingshemming.
Wadel (2003, s. 23) definerer arbeid som det å utføre en aktivitet som krever en fysisk eller mental innsats som bidrar til å skape, produsere eller omforme noe, utenfor hjemmet og som belønnes med penger. Det er problematisk at en del av de aktiviteter som for eksempel skjer på dagsenter er en blanding av arbeid og fritid, da det gjerne også er lagt opp til fritidsaktivitet i arbeidstiden. I tillegg lønnes det med arbeidsoppmuntringspenger, som utgjør en liten del i forhold til den trygden de mottar. Viktige spørsmål til debatt her er om dette henger dette sammen med normalisering, og om dette er arbeid?
Det er viktig å være oppmerksom på skillelinjene mellom arbeid, sysselsetting og dagaktivitet, og mange vil også si at det er en viktig sak rent prinsipielt. For mange som har sin arbeidsplass på dagsenter oppleves det som et arbeid, mens det for andre oppleves lite meningsfullt. Se nyhetsoppslaget Skvisa ut av arbeidslivet.
Tøssebro viser i sitt kapittel til at sysselsettingen etter reformen har beveget seg i motsatt retning av ambisjonen. Stipendiat Stian Reinertsen ved NAKU har skrevet en tilstandsrapport om arbeids- og aktivitetssituasjonen for mennesker med utviklingshemming, den kan du laste ned her.
Der det ikke finnes aktuelle arbeids- eller sysselsettingstilbud, vil det være en viktig oppgave å jobbe for å få egnet tilbud etablert. Her er et eksempel. Vi kan også se at det er forskjell på liv og lære, det snakkes høyt om inkludering i arbeids- og samfunnsliv, men når det kommer til realitetene så er det ofte annerledes. Denne forskjellen mellom liv og lære, eksemplifiseres her ved en person som er blind, men poenget skulle være relevant for andre mennesker med funksjonshemminger også.
Sammendrag
- Vei- og vanningeniør.
- Trespråklig.
- Utdannet ved KTH.
- Dette er Andrea - på vei til jobb.
- Internasjonal erfaring
- Unnskyld, vi har et spørsmål. Hvordan ser dere på funksjonshemmede yngre og eldre i arbeidslivet?
- Virksomhetsansvarlig: Ja, altså det er veldig klart uttrykt i vår rekrutteringspolicy at ingen i vår organisasjon får utsettes for diskriminering.
- Inspirator.
- HR-sjef: Ja, jeg synes vel egentlig ikke det er noe problem med inkludering. Om en person har den rette og beste kompetansen da er det riktig person på riktig sted.
- Stort kontaktnett
- Generaldirektør: Vi har et strukturdokument som regulerer våre verdigrunnlag og dette inkluderer disse spørsmålene også, indirekte.
- Enhetssjef: Ja, mange ser jo bare forskjellene, men vi ser jo likhetene forbi forskjellene.
- Lagspiller
- Og hvor mange funksjonshemmede unge og eldre har dere ansatt hos dere?
- Genraldirektør: Det må jeg komme tilbake til deg med, det er Eliasson som har de tallene. [lyden forsvinner]
- Iniativrik.
- Virksomhetsansvarlig: Vi jobber med revidering av våre policyer og kommer til å sjøsette en strategisk mangfoldsplan parallellt med... [lyden forsvinner]
- Innovatør.
- HR-sjef: Vårt problem er jo budsjettet. Vi har per dags dato ingen ressurser til ekstraordinære... [lyden forsvinner]
- Enhetssjef: Nå har det seg sånn at vi leier på fremleie så vi kan ikke påvirke våre lokaler, selv om vi ville. Unnskyld, jeg må inn på et møte.
- [nektet adgang] Blind.
- Du velger hva du ser.
- [nektet adgang] Blind.
- [nektet adgang] Blind.
Et poeng som muligens ligger noe på siden, men som i liten grad har vært diskutert er det å bli pensjonert. Hvor lenge skal mennesker med utviklingshemming måtte være i arbeid/sysselsetting, og hvordan legges det til rette for en pensjonisttilværelse?
Mellommenneskelige aktiviteter og relasjoner
For mange mennesker er deltakelse i frivillige lag og organisasjoner en viktig del av fritiden, noe det også er for mennesker med utviklingshemming. Det finnes etter hvert mange eksempler på deltakelse i idrett, kunst- og kultur. Her er eksempler på teater-, idretts- og kunstaktiviteter hvor mennesker med utviklingshemming er deltakere.
Sammendrag
Ved Gålåvatnet i Gudbrandsdalen spilles Peer Gynt utendørs hvert år. Peer for alle var en sommerfestival samme sted i 2011, hvor til sammen 200 skuespillere og musikere med og uten funksjonshemminger fra inn og utland spiller Henrik Ibsens Peer Gynt.
Stykket starter ved at noen skuespillere kommer roende inn på bredden av vannet og løper opp på land med flagg.
Scenen mellom Peer og Mor Åse som begynner med Peer du lyver, og ender med at Per setter Åse på stabburtaket.
Brylluppet på Hegstad, hvor Peer rapper og røver bruden Ingrid. Så en scene etter bruderovet mellom Ingrid og Peer. Skuespillerne er danske.
Så et danse- og musikknummer - Slott over Slott.
Peer møter den Grønkledte. De mener begge de passer sammen og de rir inn i Dovregubbens hall, hvor det viser seg at den Grønkledte er Dovregubbens datter og at Peer er lurt.
Peer møter Bøygen. Per kommer seg fri fra Bøygen, han kommer igjennom. Fordi det sto kvinner bak ham som gjorde ham for sterk.
Peer og Solveig i skogen. Peer er fredløs. Han forlater Solveig.
Mor Åses død. Peer kommer tilbake til sin mor som ligger for døden.
I akt 2 forteller noen fortellere om at Peer er dradd utenlands. Til Marocco. Peer har blitt rik forretningsmann og har reist fra sorg og ensomhet for å glemme.
Ute i ørkenen blir Peer kalt profet av noen nomader. Han møter Anitra som danser for ham og dyrker ham som profet. Han har makt.
I Norge sitter Solveig å synger Solveigs sang. Hun venter på Peer.
I Egypt kommer Peer til et dårhus og blir utnevnt som keiser.
Peer på et skip på vei mot norskekysten. Peer møter en fremmed medpassasjer, og skipet forliser. Peer kjemper med skipskokken om plass på et vrakgods.
Peer kommer hjem som gammel mann. Han treffer etterhvert Knappestøperen. Peer. må gå i møte med det han har gjort gjennom livet. Hvor han har vært seg selv. Peer synger en sang om hva det er å være seg selv.
I sluttscenen kalles Peer av Knappestøperen til sin grav. Peer stritter imot, prøver å unngå at han skal smeltes om. Han prøver å finne noen som kan fortelle at han har seg selv. Svaret er - I Solveigs hjerte.
Sammendrag
I Stavanger idrettshall på onsdager er det faste dager for utviklingshemmede. En av onsdagene blir det lansert noe som heter SUPERLEKENE. Det er et idrettsarrangement for utviklingshemmede.
Superlekene finner sted i tre dager på sommeren. Folkepulsen står bak. Det er et samarbeid mellom Rogaland Fylkeskommune og Idrettsforbundet. De skal få opp pulsen i befolkningen. Superlekene er en del av dette samarbeidet.
Fylkesordfører Tom Tvedt vil at Superlekene skal bli Rogalands OL, olympiske leker. Folk fra hele landet skal konkurrere, men mest viktig er vennskap og mosjon.
Kjartan Salvesen trener Superlaget, som er en viktig del av lekene. Han forteller at det startet for et år siden som en del av håndballen i Stavanger. Og nå er Superlaget det første og største laget for psykisk utviklingshemmede under 18 år i Norge.
Dette er for de under 18 år. De har ikke hatt noe tilbud tidligere. Og barna liker veldig godt å trene sammen med Kjartan på håndballbanen. Emily forteller at hun synes det er fantastisk gøy. Og hun forteller at hun kom til laget siden kjæresten hennes, Jacop også var på laget.
Superlaget er foreløpig det eneste tilbudet til unge utviklingshemmede. Men, fylkesordføreren håper på flere initiativ. Han håper at alle kommuner vil få sitt eget lag, og møtes i Superlekene hver sommer.
Eksempel på kunst laget av personer med utviklingshemming: Vinnere av SORs tegne- og malekonkurranse
Samfunns- og organisasjonsliv
Deltagelse i samfunns- og organisasjonsliv er gjerne noe som utøves på fritiden, men skiller seg muligens noe fra andre aktiviteter vi deltar på i fritiden. Deltagelsen innebærer rettigheter, men også en rekke plikter. Om man, som for eksempel Hanne Aarstad, blir valgt inn i menighetsrådet, så følger en plikt til å delta i møter og forberede seg på sakene.
Hos Verdenshout og de Witte kombineres disse i livsområdet «community, civic and social life». Community står her for grupperinger på ulike nivå, for eksempel interesseorganisasjoner. Civic omhandler deltagelse i samfunnsliv hvor man både har rettigheter, men også plikter.
Mange vil engasjere seg og delta i idrettslag, her ser vi at mange har egne lag for mennesker med utviklingshemming. Mens andre engasjerer seg i å delta i styret for slike lag. Deltagelse i samfunnsliv kan for noen handle om å delta i forskning. Medforskning betyr at, i denne sammenheng mennesker med utviklingshemming, deltar i forskningsprosessen som likeverdige forskere. Dette betyr ikke at alle deltar i alt, dette må igjen tilpasses den enkelte. Prosjektet «Mitt hjem - min arbeidsplass» er et prosjekt hvor 3 mennesker med utviklingshemming, sammen med 4 forskere forsker på det å få hjelp og det å gi hjelp i hjemmet til mennesker med utviklingshemming. Mottoet for medforskning er "Nothing about us, without us" Prosjekt medborgerskap i regi av Naku, har fokus på full deltagelse i samfunnet. Prosjektet har fokus på utviklingshemmedes situasjon i den enkelte kommune og henvender seg til hele kommunefellesskapet; ansatte i helse-, sosial-, skole- og NAV-sektoren, politikere, lag – og foreninger, frivillige organisasjoner, næringsliv, mennesker med utviklingshemming, deres pårørende o.a.
Fritid er et viktig område for deltagelse, her bruker kommunene ofte støttekontakter. Et slikt tilbud kan variere i kvalitet, det er her viktig med veiledning. Flere kommuner og organisasjoner har jobbet systematisk med dette, se for eksempel Fritid for alle.
Ta en kikk på videoklippene og gjør deretter refleksjonsoppgaven under.
Refleksjonsoppgave
Ta for deg en av de personene du bistår, gjerne den som har færrest aktiviteter og reflekter over på hvilket område det kan være:
- Ønskelig å legge til rette for mer deltagelse
- Mulig å legge til rette for mer deltagelse
- Og som vil være mest i tråd med personens egne ønsker dersom vedkommende er i stand til å uttrykke dem. Alternativt, dersom personen ikke kan uttrykke dette tydelig, hva du ut fra kjennskap til personens interesser tror vedkommende ville ha ønsket.

Foto: Mikkel Hegna Eknes
Ideologi og verdier
Som tjenesteytere er hvordan vi utfører jobben vår påvirket av ulike faktorer. Tidligere erfaringer, verdier, holdninger/hvordan man ser på den andre, kulturen på arbeidsplassen, regler, rutiner med mer.
Som ny kan man oppleve at det ligger en forventning til at man skal gjøre ting slik de har vært gjort før («slik gjør vi det her»), det kan være vanskelig å våge å tenke noe nytt. Ved å arbeide sammen over tid, vil man tilpasse seg hverandres arbeidsmåte, og det utvikles en felles måte å se ting på. Arbeidsplassen kan ha etablert en kultur for hvordan ting skal håndteres. I tillegg er hele omsorgsfeltet påvirker av det som er det gjengse syn på hvordan man skal tenke, det vi kan beskrive som omsorgsdiskurs.
Diskurser defineres på ulike måter, men i denne sammenheng kan det sees på som et felles sett av språk, begreper og forståelser av et fenomen, som påvirker hvordan man skal tenke om og forstå hva som er sant/riktig. Dette vil dermed være med å utelukke andre forståelser, som vil oppfattes som feil/uriktige. Et eksempel kan være en tidligere diskurs om mennesker med utviklingshemming som ressurssvake, med begreper som «ikke opplæringsdyktige», «barn». Hvem ville den gang ha forventet det Marte Wexelsen Goksøyr gjør? Eller at mennesker med Down Syndrom skulle ta førerkort?
Siden diskurser definerer hva som er riktig og i det også hva som ikke anses som riktig, er det tett knyttet til makt. I denne sammenheng kan vi trekke frem definisjonsmakt, hvor det eksisterende miljøet av tjenesteytere innehar en definisjonsmakt i forhold til hva som anses som riktig praksis, og hva som skal anses som «normalt».
De tidligere nevnte interne kulturene kan ha utviklet sine egne holdninger til hvordan ting skal forstås og håndteres. Mange av oss har opplevelser av å få høre «dette har vært prøvd, det går ikke». Hvordan slike kulturer eller diskurser etableres kan forklares på ulike måter, alt etter hva slags teori man bygger på. Innenfor læringsteorien ville man si at de handlinger som er ønsket av de andre i kollegiet vil bli forsterket, mens andre handlinger vil bli straffet eller ekstingvert.
Uansett forklaringsmåte så er det viktig å vite at man på en arbeidsplass gjerne vil utvikle likhet i måter man ser på ting, dette kan fungere som en hindring for nye ideer.
Man kan si at diskursen er overordnet kulturen, i det diskursen gjerne er uttrykk for den vedtatte politikken og den gjengse oppfatning innen fagfeltet, mens kulturen i en enhet kan være løsrevet fra slik hensyn. Samtidig kan vi se at flere definerer diskurs på en måte som gjør skillet vanskelig å skjønne.
What you can't see
What you can't see and can't hear, but which through its power makes people take up particular ways of talking, ways of living their lives, ways of teaching, ways of playing (Rhedding-Jones, 2005:82). Diskursen kan på denne måten forklares som det som sitter i veggen, hvordan man gjør det på akkurat denne plassen.
Kanskje er det viktige her at man som tjenesteyter blir påvirket både av sentral politikk/faglige oppfatninger og det som er å betrakte som riktig innen enheten.
Det har vist seg at utviklingshemmedes mulighet til å foreta reelle valg påvirkes av tjenesteyternes holdninger. Egne holdninger til mennesker med utviklingshemming påvirker også hvordan du forholder deg til deltagelse hos de du bistår. Som tjenesteyter må du ha to tanker i hodet på samme tid. 1. Den andre som aktør i eget liv, en som deg selv. 2. Den andre med behov for bistand på konkrete områder.
Den generaliserte og den konkrete andre
Seyla Behabib beskriver to perspektiver som vi som tjenesteytere må greie å balansere opp mot hverandre. Den generaliserte andre er den andre som deg selv. Dette kan forstås som at den andre er som deg, med behov, ønsker, lyster. Den konkrete andre peker mot den andre med sine konkrete utfordringer som må møtes, det som gjør at vedkommende er annerledes enn deg.
Bevegelser i omsorgspolitikken fremhever idealet om å skape et samfunn for alle, uten menneskeskapte barrierer. Idealet er et samfunn der ingen skal diskrimineres eller ekskluderes på grunnlag av funksjonshemminger, etnisitet, kjønn, tro med mer.
Det ligger en forventning til at de som bistår mennesker med utviklingshemming er oppdatert og opptatt av også de overordnede føringer for de tjenestene som utøves, for å kunne trekke det ned på et konkret nivå. Dette kommer vi mer tilbake til.

Foto: Andreas photography
Deltagelse mulig
Deltagelse kan sees som alt fra å vise forventninger over noe som skal skje, til full deltagelse, og betinger at vedkommende mestrer visse ferdigheter. Mange av disse må gjerne læres i forbindelse med deltakelse på nye områder.
For de fleste av oss vil kontakt med andre og deltagelse i aktiviteter utvikle seg naturlig, og være en del av dagliglivet. For de vi bistår oppstår dette ikke nødvendigvis av seg selv, det må nøyaktig og gjennomtenkt planlegging til. Det kan synes som et paradoks, at man aktivt må gå inn for å få noe til å skje, som ellers gjerne skjer naturlig, men det er like fullt et ansvar for tjenesteyter å bistå her.
For å oppnå deltagelse, må man ofte jobbe fra to sider samtidig; både med tilgjengelighet/tilrettelegging og med opplæring/innlæring av nødvendige ferdigheter.
Begrepet «enable» i internasjonal litteratur/forskning viser til det å gjøre noe mulig. «able» betyr å kunne/mestre noe, enable blir dermed hvordan gjøre det mulig for andre å bli «able».
Dette kan skje ved tilrettelegging, for eksempel det å ha klare sorteringssystemer av smådeler til montasje av lysarmatur, vil gjøre det mulig for personer å delta i arbeidslivet i en vanlig bedrift, noen vil i tillegg trenge støtte i arbeidet.
Det kan også ha sammenheng med hvordan man snakker om mennesker med utviklingshemming:
«Words matter. Words can open doors to cultivate the understanding and respect that enable people with disabilities to lead fuller, more independent lives. Words can also create barriers or stereotypes that are not only demeaning to people with disabilities, but also rob them of their individuality» (fra «Ten Commandments of Communicating about people with Intellectual Disabilities», Special Olympics 2012)
Dette stiller krav til tjenesteyteren, som må ha kompetanse på flere områder, være kreativ og sensitiv.
Kompetanse; omhandler både kompetanse i forhold til å påvirke og endre rammebetingelser, drive opplæring, relasjonskompetanse, kommunikasjonskompetanse. Kompetanse om kommunikasjon; gjelder både å kunne kommunisere med den du bistår, men også det å kunne kommunisere med omgivelsene på en måte som fremmer økt inkludering og deltagelse.
Kreativitet; medfører villighet til å tenke utenfor den vanlige boksen. Hva finnes av muligheter hos den enkelte, hva finnes i nærmiljøet, kan vi prøve noe nytt?
Sensitivitet; handler om sensitivitet overfor den konkrete personen du bistår, slik at du balanserer mellom tilstrekkelig støtte og det å trekke deg tilbake. Helge Folkestad beskriver dette som «å ramme inn» og «gi handlingsrom». Sensitivitet kan også ligge i en strategisk tilnærming til omgivelsene, for å forenkle inkludering og dermed mulighet for deltagelse.
Man snakker ofte om at man må «jobbe med hendene på ryggen». Det betyr at man ikke alltid skal være så snar med å gi hjelp, men la den andre få mulighet til å prøve. Dette er selvsagt avhengig av at aktiviteten/handlingen ikke er for komplisert, men at det er rimelig å anta at vedkommende vil klare å gjennomføre det selv. Her kan vi snakke om en selvstendighetskultur kontra en hjelpekultur.
Eksempel
En dame med utviklingshemming var aktiv i flere sammenhenger. Hun leser, skriver, har meninger om politikk, reiser alene osv. Hun skulle delta på en fritidsaktivitet. Hun ble spurt om hva slags kurs hun hadde meldt seg på, siden det var flere valgmuligheter. Hun visste ikke hva «de» hadde meldt henne på.
«Har du ikke meldt deg på selv», ble hun spurt. «Nei, det er enklere at de gjør det samlet», svarte hun.
Dette kan være et eksempel på å bistå personen for å sikre deltakelse, men det kan også være et eksempel på å frata vedkommende vekstmuligheter, dvs. «når det enkle blir det bestes fiende».
Man kan spørre seg om forklaringen var at det var enklere for kursarrangør eller tjenestene.
Hva lærte personen selv?
Hva med den som skal gi hjelp?
Hvilke holdninger bør de ha?
Den som skal gi hjelp, må tenke på hvordan hjelpen best kan gis.
Jeg tror det er om å gjøre at den vi skal hjelpe, får prøve å feile noen ganger uten hjelp.
Man hjelper ingen vei ved å være overbeskyttende.
Hvis man kommer løpende hver gang før det går galt, er det fort gjort å utnytte hjelpen, og da blir læringen helt feil.
Da kan det lett bli at hjelpen gjør at alt oppleves veldig enkelt, og sånn er jo ikke livet.
Man har godt av å feile, og heller lære å be om hjelp før det går helt galt.
Det handler kanskje om å gi litt mer og ta litt mindre.
De fleste av oss ønsker vel helst å få styre mest mulig med vårt eget liv.
Det er ikke godt for noen å få trødd en bøtte hjelp nedover hodet.
Det hadde i hvert fall ikke gitt min selvtillit veksthormoner.
I dagligtale sier man ofte at man lærer av sine feil. I noe faglitteratur kan vi se at det står at man ikke lærer av sine feil, og at man derfor skal legge til rette for mestring. Det er vel og bra, men samtidig så ligger det også viktig læring i at alt ikke går bra. Man lærer ikke hva som er riktig løsning, men man kan lære hva som ikke fungerte. Samtidig må det ikke bli så mye feiling for personer som allerede sannsynligvis har en lang historie med å mislykkes. Dette peker igjen på at man fortløpende må vurdere og balansere både krav og tilnærminger, og ikke minst ta utgangspunkt i den personen det gjelder.
Eksempel
En mann skulle flytte i egen leilighet. Han elsket grøt og ville gjerne lage det hver eneste dag, mange ganger om dagen.
Ut fra kjennskap til personen og ved samtidig sørge for ekstra vitamintilskudd, så grep ikke tjenesteyterne inn når han kokte grøt flere ganger om dagen i flere måneder. En dag sluttet han med å koke grøt hver dag, og gikk over til å gjøre det av og til. Det han lærte av dette, var at når han hadde lyst på grøt, så kunne han koke seg grøt.
Dette handler også om at tjenesteyterne må ta noen sjanser, ut fra faglige og individuelle vurderinger. For en annen person ville samme tilnærming kanskje ha gitt helt andre konsekvenser, for eksempel om det var en person som helst så at det samme skjedde hver dag.
Vi mennesker er forskjellige når det gjelder reaksjoner på forandringer, dette peker igjen på nødvendigheten av alltid å ha fokus på det enkelte individ, vedkommendes ønsker, behov og ressurser. Noen synes det er spennende med nye opplevelser og utfordringer, mens andre gjerne vil at alt skal gjentas dag etter dag.
Oppgave

Foto: Annika Leigh
Rammer
Forskning viser at deltagelse kan påvirkes positivt av mange faktorer, blant annet disse:
- muligheter til å gjøre valg
- variasjon i tilbudet
- muligheter for involvering i politikk
- muligheter for autonomi
- sosial støtte
- involvering fra familie
- støttende teknologi
- positive holdninger fra tjenesteytere
Av faktorer som påvirker deltagelse negativt kan nevnes:
- mangel på transport, (noe som er mer aktuelt i noen deler av Norge enn andre)
- å ikke føle seg akseptert.
Noen av faktorene er å betrakte som rammebetingelser, mens andre er av mer relasjonell karakter, som for eksempel støtte fra tjenesteytere og familie.
Enhver tjenesteenhet er underlagt rammebetingelser som har innvirkning på praksis. Dette kan være økonomi, rutiner, regler, lovverk, fysiske rammer, organisering av tjenestene, turnus, manglende kompetanse hos tjenesteytere. Rammene kan oppleves som begrensende, for eksempel fremheves ofte at turnusen kan fungere begrensende på mulighetene for å delta i fritidsaktiviteter.
Noen steder har dette blitt løst med å innføre alternative turnusordninger som kan ligne på «nordsjøturnus»/«medleverturnus» men dette passer ikke for alle.
Når det gjelder deltakelse i fritidsaktiviteter kan man ofte høre at mangel på transport utgjør en viktig begrensning, noe som støttes av forskning.
Ofte snakker man mest om rammebetingelsene som begrensende, og man kan føle seg maktesløs og oppgitt. Tjenesteytere må i en slik situasjon ha fokus på minst to sider. Det ene vil være å forsøke å påvirke rammebetingelsene, for eksempel gjennom å dokumentere behov. For å kunne gjøre det må det blant annet grundig kartlegging og analyse til.
På den annen side må man ikke gi seg over til maktesløsheten, og heller spørre seg om hva som kan gjøres innenfor de rammene man allerede har.
Eksempel
En student fortalte en historie som kan eksemplifisere dette. Det var flere personer som måtte ha hjelp til å stå opp og få bistand til stell om morgenen. Tjenesteyterne klaget på at det var travelt og at de hadde for lite ressurser. Det var lagt opp en plan hvor man begynte i en ende, dvs. med den leiligheta som lå først i rekken. Man skulle gjøre seg ferdig der, før man gikk til neste leilighet. I den første leiligheta bodde det en dame som var veldig trøtt om morgenen, så situasjonen ble ikke god, og tok i tillegg lang tid. I leilighet nummer 3 bodde en mann som våknet tidlig, han var rastløs og sulten når hun kom dit, ergo ble heller ikke den situasjonen god. En annen person trengte litt tid for å våkne, osv. Hun tok opp at det måtte gå an å kartlegge hvem man burde gå til først, samt vurdere om noen skulle vekkes og så få være litt i fred, mens man i ventetiden gikk inn i en annen leilighet. Dette var en relativt enkel løsning som både kunne skape bedre situasjoner og gi bedre tid.

Foto: John Garghan
Begrensninger og muligheter
De fysiske rammene kan være både begrensende og fremmende for deltagelse. For eksempel vil tilrettelegging av kjøkkenet kunne være fremmende når det gjelder å lage middag. Mens det å ha en høy dørstokk kan fungere begrensende for en person med fysiske funksjonshemminger. Et talehjelpemiddel, kan fremme deltagelse i sosiale sammenhenger, mens dårlige batteri på det samme hjelpemiddelet vil virke begrensende.
Innenfor enheter konstrueres gjerne en rekke regler og rutiner som kan ha flere hensikter:
- skape oversiktlighet og forutsigbarhet for tjenestemottakere,
- kvalitetssikre gjennomføring av oppgaver,
- skape system for tjenesteyterne.
Noen ganger vil slike regler og rutiner kunne virke mot sin hensikt, og virke hemmende på deltagelse. Regler og rutiner kan også «henge i veggene», om man glemmer å evaluere, fungerer de etter hensikten, bør de endres? Man kan erfare at regler og rutiner består uavhengig av utvikling hos tjenestemottakerne. For å forhindre dette må man spørre seg om reglene og rutinene i enheten er nødvendige, faglig begrunnet, etisk reflekterte, juridisk funderte?
Refleksjonsoppgave
En større enhet i en kommune hadde felles middag for alle som bodde i leilighetene tilknyttet enheten. Koselig kan enkelte si, fint å slippe å spise alene. Andre vil si, forkastelig, alle må få spise i sin egen leilighet.
Det var uklart hva tjenestemottakerne mente, hva som var begrunnelsen for en slik organisering, og det er derfor lett å trekke den slutning at det organiseres slik av enten bekvemmelighets- eller ressurshensyn. En sentral utfordring ved fellesmåltidene er at den enkelte ikke får velge hva vedkommende vil ha til middag. Dette er en type rutine som bør evalueres.
Er det mulig å tenke en mellomting her. For eksempel at det arrangeres felles middag en dag i uken, som det er frivillig å delta på? At noen spiser sammen andre dager, men ikke alle? Må vi tenke enten/eller?
Refleksjon: Relater historien til egen enhet. Er det regler eller rutiner du selv reagerte på som ny, eller når de ble laget? Kjenner du begrunnelsene for alle regler og rutiner i enheten? Ta for deg en rutine/regel det har vært mye diskusjon rundt og diskuter hva som ville skje om den forsvant, hadde det hatt dramatiske konsekvenser? Reflekter rundt disse spørsmålene og vurder om det er mulig å gjøre en endring som vil fremme økt deltagelse hos tjenestemottakerne.

Foto: Ashley Dinges
Bidrag
Hvordan kan tjenesteyter bidra til økt deltagelse?
Først og fremst i alt arbeid, snakk med den det gjelder. Hvilke ønsker for deltagelse har vedkommende. Om vedkommende ikke kan formidle det med ord, finn ut hva vedkommende liker, vær sensitiv. La personen få oppleve ulike aktiviteter og kartlegg uttrykk for engasjement.
Brukerperspektiv, brukerstyring, selvbestemmelse og autonomi er kanskje ord for de store taler og visjoner. I dagliglivet uttrykker de seg ved den sensitivitet og lydhørhet tjenesteyter har overfor den man bistår. «Er dette i tråd med vedkommendes interessert og ønsker?», må være et spørsmål man jevnlig stiller seg.
Som tidligere nevnt må tjenesteytere kunne jobbe fra flere hold. På den ene siden vil det dreie seg om å legge til rette betingelser for deltagelse, på den andre siden å bidra til at eventuelt nødvendige ferdigheter læres. Dette skiller seg ikke fra den tilnærming man ellers har i miljøarbeid/tiltaksarbeid. Dels jobber man direkte inn mot den enkelte person, og dels jobber man med omgivelsene.
Dette kan knyttes til den tidligere nevnte misforholdsmodellen/GAP-modellen, hvor det er et misforhold mellom individets ferdigheter og samfunnets krav. Tilgjengelighet handler blant annet om å sørge for at aktiviteten vedkommende vil delta i er fysisk tilgjengelig.
Også sosial tilgjengelighet vil være sentralt. Typiske tiltak her kan være å bidra til universell utforming. Men også det å lage for eksempel lettlest informasjon er en måte å gjøre en aktivitet tilgjengelig. Nettavisen Klar Tale er eksempel på å gjøre nyheter tilgjengelige.
Det er også skrevet en rekke lettleste bøker. Denne kokeboken er et eksempel som øker tilgjengelighet til oppskrifter.
Tilrettelegging kan noen ganger overlappe det med tilgjengelighet. Det har ikke noe å si. Det sentrale her er at man tenker hvordan man kan legge praktisk til rette for at deltagelse kan skje. Et eksempel er Tilpassede Spill. Heftet er utgitt av Torshov kompetansesenter og viser hvordan man kan tilrettelegge for deltagelse i spill. Hensikten kan være pedagogisk, men like gjerne rettet mot trivsel.
Det ligger ikke nødvendigvis noen motsetning i dette, trivsel og pedagogikk kan gå hånd i hånd, noen ganger har man kun pedagogiske mål og andre kun med tanke på trivsel. Det er utviklet mye materiale som kan brukes som modell for eget arbeid. Uansett må tilretteleggingen være basert på det enkelte individ, slik at «oppskrifter» man finner på nett skal gi ideer til hvordan man kan gjøre det. I «Støttemateriell for god praksis» beskrives hvordan man skal gå fram i arbeidet med å tilpasse materiell til den enkelte.
Mye av det nevnte materialet er innrettet mot mennesker med multifunksjonshemming. EmpoTV er et eksempel på tv reportasjer av og for mennesker med utviklingshemming.
Det finnes i tillegg en rekke tekniske hjelpemidler som kan bidra i tilretteleggingen. En rekke av disse kan man søke utlånt fra hjelpemiddelsentralen.
Andre kan man selv lage. Eksempler på slike hjelpemidler kan være å klippe av en eggekartong til kun to egg, i stedet for å sette frem hele kartongen på 12 egg. Dette gjør det lettere å følge en oppskrift hvor det skal være to egg. For å trakte kaffe kan man bruke et desilitermål med 1 desiliter, i stedet for å skulle telle 7 skjeer osv.

Foto: Andreas photography
Innsats
Faktorer som er viktige når man skal oppnå økt deltagelse er naturlig nok tålmodighet og tilstrekkelig tid. Dette synes ganske selvsagt, men kan gjerne undervurderes. Det kan ofte være fristende å gripe inn og gjennomføre en aktivitet selv, da det går mye raskere. Men på den måten vil ikke den vi bistår ha mulighet verken til å prøve seg eller til å oppnå gleden av å fullføre noe selv. Når du står i butikken med en person som bruker lang tid med å ta fram lommeboka, åpne den, trekke frem betalingskortet, snu det flere ganger for å finne hvor chipen er, sette det i, trykke koden langsomt, da er tiden kommet for å legge hendene på ryggen og vente. Selv om køen vokser, så må personen få anledning til å utføre dette. Du kan håpe på at det å få utføre dette uten å bli forstyrret vil medføre at det blir lettere etter hvert, i motsatt fall, så tar det den tid det tar.
Det å bidra til økt deltagelse må blant annet avveies etter grad av funksjonshemming hos den du bistår. Fra det at en person gjør alt selv, via det å gjøre det sammen med vedkommende, til det å gjøre i stedet for. I tillegg til at dette kan avhenge av graden av funksjonshemming, så vil også faktorer som dagsform og situasjon/omgivelser påvirke vurderingen, altså kan også deltagelsen variere ikke bare fra person til person, men fra dag til dag. Man må altså være sensitive for situasjonen, samt at personer ikke er og oppfører seg likt hele tiden. Noen dager er vi alle mer oppmerksomme og deltagende, mens vi andre dager kan være litt mer tilbakeholdne. Likevel kan man tenke seg at for de som har store funksjonsvansker, så vil det variere mellom det å gjøre for og gjøre sammen, mens det for andre vil variere mellom at de gjør selv og at vi gjør sammen.
Les mer om dette i Deltagelses og opplevelsesplaner, et verktøy for kvalitetsutvikling og kvalitetssikring for voksne med multifunksjonshemming eller dyp utviklingshemming.
Opplæring i delferdigheter kan være nødvendig. Dersom du for eksempel skal delta som brukerrepresentant i en organisasjon, så må du lære hvordan du skal forberede deg, oppføre deg på møtet, referere i etterkant, følge opp saker osv. Men det kan like gjerne være at du må begynne med å lære deg hvor du skal ta bussen til møtet, hva du skal ha med. Videre læring får tas steg for steg, og man må være tålmodig i forhold til at alt ikke kan læres på en gang. Dette er igjen en individuell sak.
I det aller meste av deltagelse er kommunikasjon sentralt. Vær opptatt av å kommunisere med tjenestemottaker, uavhengig av om vedkommende har et talespråk eller ikke. Har vedkommende ferdigheter i å be om noe eller si nei til noe? Har vedkommende ferdigheter i å snakke om noe, det vil si delta i det kommunikative samfunn? For de som ikke har et forståelig talespråk, så finnes det muligheter for å lære å snakke / snakke bedre, for de som vil ha problemer med det finnes en rekke alternative kommunikasjonsformer (se for eksempel ASK -alternativ og supplerende kommunikasjon).
Forvent noe av vedkommende. En del av de med de minste kognitive utfordringene kan oppleve at det ikke forventes noe av dem, dette kan oppleves som er signal på at de ikke teller, ikke er med. Forventning er en motivasjonsfaktor, som igjen må avveges opp mot muligheten for å mestre. Det å fokusere på muligheter hos en person, å lete aktivt etter ressurser, rommer forventninger. Hos personer med større funksjonsvansker vil forventningen kunne ligge i det å forvente et gjensvar, være tilstede i situasjonen med blikk og kroppsholdning, sensitiv på de små uttrykk for engasjement og styrke dem ved eget gjensvar.
En ungdom med utviklingshemming fortalte at forventning om at hun skulle klare noe var svært viktig for henne. Det fikk henne til å strekke seg. Dette kan sees i tråd med Banduras begrep self-efficacy, hvor troen på at man skal mestre noe virker motiverende.
Samarbeid/tverrprofesjonelt samarbeid må også nevnes. Det å fremme deltagelse er ikke et individuelt anliggende for den enkelte tjenesteyter. Samarbeid med kollegaer og andre profesjoner gir flere innspill og mulighet for nye og inspirerende tanker.
Refleksjonsoppgave
Ta utgangspunkt i en tjenestemottaker du har mye å gjøre med. Hvis du skulle gitt råd til en nyansatt om hvordan støtte tjenestemottakeren til økt deltagelse, hva ville du ha sagt. Hvilke områder ville du foreslått deltagelse på, og hvordan ville du ha foreslått at det skulle gjøres?

Foto: Andreas photography
Systematisk fremgangsmåte
Det å jobbe for å fremme deltagelse på et individuelt nivå, skiller seg ikke vesentlig fra det du ellers har ansvar for. Hvordan du ser på deltagelse for den du bistår er en viktig motivasjon i arbeidet, opplevelsen av glede og engasjement hos den som får oppleve økt deltagelse vil styrke motivasjonen til å fortsette med dette viktige arbeidet.
Det å jobbe på en systematisk måte med dette, står ikke i motsetning til det å improvisere og være spontan. Grip situasjoner som gir mulighet til deltagelse når de dukker opp. Erfaringer med slike situasjoner kan trekkes inn i det systematiske arbeidet og i tillegg, eller kanskje først og fremst, så har personen hatt en opplevelse.
Eksempel
En student fortalte om en tjenestemottaker som holdt på å lære seg hvordan hun skulle velge pålegg. De tilbød henne to typer pålegg og hun pekte på den ene, som hun så fikk. Dette er den strukturerte delen, hvor deltagelse ved å gjøre valg var beskrevet og ble gjennomført etter planen.
Ut fra kjennskap til personen visste de at hun var glad i det ene pålegget og mindre begeistret for det andre. Studenten satt samtidig med sin egen matpakke, hvor hun hadde en skive med røkt laks på. Hun opplevde at personen ble veldig interessert, ved at hun snudde hodet mot lakseskiva, kikket nøye på det osv.
Studenten spurte så om hun ville smake, og lot henne få en bit. Laksen falt tydeligvis i smak, da tjenestemottaker smattet og smilte. Det spontane ga her en god opplevelse, i tillegg til at røkt laks kunne integreres i videre læring på det å gjøre valg.
Det kan være nyttig å bruke en vanlig problemløsningsmodell i arbeidet. Gjennom kartlegging av situasjonen, via analyse, beskrivelse av mål, utforming av tiltak, og til slutt evaluering og evt endringer.
Eksempel på en systematisk framgangsmåte knyttet til arbeid
Stubrud (2001) anbefaler følgende:
- etablere en relasjon (etablere en arbeidsallianse)
- avklare arbeidsevne og selvforståelse (vurdering av kognisjon, personlighet, helse, interesser og verdier som grunnlag for arbeidsevne og selvforståelse
- utforske mulighetene (utforske personens muligheter og begrensninger, arbeidsoppgavenes krav, samt personens utviklingsforståelse)
- legge strategier og planer (utarbeide plan og målsettinger, avklare eventuell individuell hjelp og behov for oppfølging og bistand)
Flere slike modeller er beskrevet i litteraturen, for eksempel vernepleierens arbeidsmodell vernepleierens arbeidsmodell, sykepleieprosessen, lærernes didaktiske modell osv. De er alle bygd opp omtrent likt. Modellen sier noe om systematikk, men er kanskje ikke tydelig nok på at man beveger seg frem og tilbake i modellen alt etter behov. Sammen med de faglige vurderinger, ligger et ansvar for å trekke inn etiske og juridiske vurderinger fortløpende.
Løkke og Salthe (2012) har utarbeidet en utvidet arbeidsmodell som du finner ved å klikke på informasjonsboksen nedenfor.
Last ned sjekklisten her. Last ned hele artikkelen her.
Løkke og Salthe går her videre fra de enkle problemløsningsmodellene for å synliggjøre det de mener er vesentlige mangler i de enkle modellene. De fremhever også behovet for å gjøre normative vurderinger i tillegg til de deskriptive beskrivelsene. (Normativt står for det som er gjengs, det som er normen, en rettesnor vi måler opp mot).
Deres argument for å utdype modellen handler blant annet om behovet for å gjøre normative vurderinger. Selv om dette burde ligge i de etiske vurderingene som ligger implisitt i de gamle modellene, er en tydeliggjøring nyttig. De deskriptive (beskrivende) argumentene for beslutning ligger i observasjoner, som ses opp mot det normative før beslutninger skal gjøres.
Sjekklisten som beskrives er et svært nyttig hjelpemiddel i arbeid med økt deltagelse, for å tydeliggjøre arbeidsprosessen.

Foto: Daniel Rivas Pacheco
Oppsummering
Det er ved deltagelse at vi erverver kunnskap om verden omkring oss og hvilke muligheter vi har for å utvikle oss i den Deltagelse har betydning for opplevd livskvalitet; ved å bidra til å øke en persons deltagelse i eget liv, vil du bidra til å påvirke livskvaliteten positivt.
Deltagelse som prosess vil ofte være en viktigere verdi enn selve produktet. Om du ikke synes deltagelsen var spesielt vellykket, forsøk å se det fra tjenestemottakers perspektiv. Samtidig må du tilrettelegge, gi støtte og gi nødvendig opplæring, slik at deltagelsen ikke oppleves som mislykket for vedkommende.
Se personens ressurser og muligheter, noe kan alle delta i. Det å muligens ha færre muligheter for deltagelse må ikke forveksles med ingen muligheter. Utgangspunktet er at alle kan lære og at alle kan delta, ut fra sine egne forutsetninger, når oppgavene og situasjonene blir tilrettelagt. Det er et viktig oppdrag for oss å gjøre deltagelse mulig overfor mennesker som har en sårbarhet knyttet til manglende ferdigheter, utfordringer knyttet til kommunikasjon, som lærer sakte, har nedsatt forståelse av omgivelsene, har mange tilleggsutfordringer osv.
Deltakelsesferdigheter læres på samme måte som andre ferdigheter. Husk de 4 T’er: Tilgjengelighet, Tilrettelegging, Tålmodighet og Tid.
Din holdning til deltagelse og hvor viktig dette er i et menneskes liv påvirker hvordan du jobber med dette, deltagelse kommer ikke av seg selv!
Oppgaveforslag
Ta for dere rutiner/regler ved enheten som virker hemmende for tjenestemottakernes deltagelse. Hva er begrunnelser for disse rutinene/reglene? Diskuter om begrunnelsen fortsatt er gyldig. Vil andre synes at begrunnelsen er god?
Vurder om det er mulig å gjøre en endring som vil fremme økt deltagelse hos tjenestemottakerne.
Velg en av tjenestemottakerne som har behov for mer deltagelse og diskuter hvordan dere skal gå fram for å legge til rette for økt deltagelse på et avgrenset område. Lag en plan/skisse for hvordan dere skal oppnå dette. Diskuter hva som kan være fremmende og hemmende faktorer for å kunne iverksette planen.

Foto: Mikkel Hegna Eknes
Ressurser
Bøker og artikler
Løkke, J. og Salthe. G. (2012). Sjekkliste for målrettet tiltaksarbeid: fra normative og deskriptive premisser til tiltak og evaluering Norsk tidsskrift for atferdsanalyse, 39, s. 17-32.
Ness, N.E. (2011). Hjelpemidler og tilrettelegging for deltakelse – Et kunnskapsgrunnlag. Tapir Akademisk Forlag
Vik K; Bredland E L; Linge, OA. (2011) Det handler om verdighet og deltakelse, Ideologi og praksis i rehabiliteringsarbeid Gyldendal Norsk Forlag
Slåtta, K. (2011). Deltagelses og opplevelsesplaner. Statped.
Nordemens (2004). Å dele en sorg. Når pårørende med utviklingshemning møter alvorlig sykdom og død
Stubrud, L.H. (2001). Utviklingshemning i et økologisk perpektiv Oslo, Universitetsforlaget
Foiler
May Østby m. fl. Mitt hjem min arbeidsplass.pdf Hvordan er det for forskere og medforskere å arbeide sammen i prosjektet "Mitt hjem -min arbeidsplass".
Har du fått økt kunnskap om:
- hva deltagelse er?
- hvorfor økt deltagelse er viktig for alle?
- hvordan du kan legge til rette for deltagelse?
Dersom du ikke har kunnskap og forståelse for de overstående punktene - gå gjennom kapittelet på nytt.